23 de agosto de 2019, 12:13:38
Sociedad

Claman por el trato "denigrante y escandaloso" por parte del Ministerio de Sanidad


Miles de afectados por enfermedades raras denuncian su abandono tras los recortes sanitarios


De las cerca de 7.000 enfermedades raras registradas, apenas un uno por ciento cuenta en la actualidad con un tratamiento realmente efectivo, lo que sumado a los recortes sanitarios aprobados por el Gobierno deja en una situación de extrema indefensión a aquellos miles de españoles, niños y adultos, que padecen alguna de estas patologías. Los afectados claman contra Sanidad por su situación "denigrante y escandalosa" y reclaman ayudas urgentes para poder vivir en las mejores condiciones posibles.


La gravísima crisis económica que ahoga las cuentas públicas ha obligado al Gobierno a recortar el gasto de la Administración hasta tener que reducir aquellas partidas que prometió no tocar jamás, las de Sanidad y Educación. Entre ambos conceptos, el Ejecutivo prevé ahorrar alrededor de 10.000 millones de euros.

Como suele ser habitual en estos casos, la maraña de denuncias que acompañan a las drásticas medidas suelen sepultar aquellos casos más extremos pero no por ello menos significativos. Los colectivos más desfavorecidos por los recortes han puesto el grito en el cielo y uno de ellos, el que representa a los pacientes con enfermedades poco frecuentes o minoritarias, denuncia su desesperada situación y pide ayudas urgentes.

Este tipo de patologías, 7.000 en total, aunque sólo 70 tienen un tratamiento efectivo, son aquellas que se dan rara vez y cuya prevalencia es menor al de cinco casos por cada 10.000 habitantes, según el baremo de la Unión Europea. Detrás de esta clasificación se esconden nombres indescifrables y apenas reconocibles para la sociedad en general, como los síndromes de Prader-Willy, Sjögren, Joubert, Midas o Cornelia de Lange.

Los tratamientos paliativos o curativos que acompañan a estos cuadros médicos son, en la mayoría de los casos, extremadamente costosos, pero también muy necesarios para mantener la relativa normalidad diaria de los afectados y, a veces, la propia vida. Según los cálculos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que aglutina a 237 asociaciones, este tipo de pacientes destinan un 30 por ciento de sus ingresos de media a tratarse, un porcentaje que se dispara hasta el 79% en los casos del síndrome de X frágil o hasta el 71% en los de Epidermólisis Bullosa.


De las cerca de 7.000 enfermedades raras registradas, apenas un 1% cuenta con un tratamiento realmente efectivo. Foto: Efe


Menos ayudas
Hace pocas semanas, Ana Mato, ministra de Sanidad, declaraba a 2013 como el año de las enfermedades poco frecuentes, aunque muchos afectados ven en estas palabras "un eslogan vacío" a tenor del escaso interés que despiertan en los despachos de Madrid. "No nos hacen el suficiente caso, es un hecho, no sabemos si por falta de tiempo o por falta de voluntad", denuncian a este periódico desde Feder.

Asociaciones, familiares y pacientes sostienen que en los últimos meses, al calor de los recortes puestos en marcha por el Gobierno, sus medicamentos se han encarecido, muchos centros especializados se han cerrado o trasladado y los controles para poder acceder a los fármacos se han endurecido sin motivo aparente discriminando a muchos enfermos, que se ven abocados a un gasto añadido sumado al sufrimiento habitual.

Un ejemplo es el de José Antonio García, un padre leonés de un niño de 11 años que padece Prader-Willy, un síndrome de carácter genético que afecta a la talla y al peso, así como a la capacidad intelectual y al carácter. Para paliar los efectos de esta enfermedad, los que la sufren deben tratarse con inyecciones periódicas de la hormona del crecimiento o GH y, en muchos casos, deben recurrir a la fisioterapia y a la rehabilitación.

García denuncia a EL IMPARCIAL que desde hace unos meses, los controles realizados por los comités dependientes del Ministerio encargados de administrar estas escasas y preciadas hormonas "se han endurecido con criterios que antes no se usaban y el proceso se ha alargado; nosotros no habíamos tenido nunca problemas y el año pasado nos denegaron el acceso al fármaco, que ahora nos tenemos que costear nosotros mismos (1.180 euros al mes) al tiempo que la Junta de Castilla y León nos ha recortado en un tercio las ayudas por dependencia hasta los escasos 200 euros, es una vergüenza y una ruina".

Los afectados por Prader-Willy, una rara enfermedad catalogada a mediados de los años 50 por unos científicos suizos que le dan nombre, se sienten discriminados y abandonados por la Administración y denuncian la gravedad de su situación. "Nosotros tenemos la suerte de contar con una familia que nos ayuda, pero mi hijo estuvo apenas cuatro meses sin tratarse y su situación se agravó muchísimo, subió de peso y su tono muscular se resintió, aunque hay casos en los que el corazón o el comportamiento también se ven afectados", alerta García.

También desesperada se muestra Sandrine Farcoud, una francesa afincada en España desde hace 15 años. Ella padece Acantosis, una extraña patología dermatológica que le provoca heridas y manchas por todo el cuerpo, sobre todo en las axilas y en las ingles, además de recurrentes depresiones.

Sandrine denuncia entre lágrimas y en conversación con este periódico que en los últimos meses ha visto cómo su gasto en fármacos y cremas se ha disparado por la subida de los precios, algunos incluso un 25 por ciento. "Hay medicamentos sin los que mi vida sería mucho peor, un infierno, y que, a pesar de ser ya caros de por sí, han subido aún más a pesar de la crisis y encima tendré que sufrir el copago", afirma.

Además de que los tratamientos a los que tienen que ser sometidos muchos de los afectados por enfermedades raras son muy caros, llegando a darse casos de miles de euros al mes, y de que la mayoría de ellos deben ser supervisados por instituciones públicas que no siempre dan el visto bueno a su administración, muchos afectados se quejan de que Sanidad les ha discriminado con el cese de la cobertura de algunos fármacos por la Seguridad Social y la implantación en algunas Comunidades Autónomas del copago sanitario.

Por ello, la Feder pidió recientemente al Ministerio de Sanidad y a su máxima responsable, Ana Mato, que equiparase el trato dispensado a los afectados por este tipo de patologías al de los pensionistas, lo que suavizaría en cierto modo la carga económica a la que se ven avocados mes tras mes. "Todo este tipo de enfermedades son crónicas, no tienen cura, por lo que el coste en medicamentos es enorme y se encarece año a año", afirma Justo Herranz, delegado de Feder-Madrid y padre de una hija con Distonía cervical a este periódico.


La tenista estadounidense Venus Williams, una de las afectadas por el síndrome de Sjögren. Foto: Efe


Sin investigación, sin futuro
Otro caso es el que personaliza Dolores Cantos, hasta hace pocos días presidenta de la Asociación Española de Pacientes de Sjögren (AESS), un síndrome multisistémico de origen reumático que provoca, entre otros síntomas, una grave sequedad en boca y en ojos y que en la mayoría de los casos afecta a mujeres mayores de 40 años. Venus Williams, tenista estadounidense ganadora en cinco ocasiones en Wimbledon y dos en el US Open, se vio obligada a dejar las pistas en septiembre de 2011 por padecer esta enfermedad.

Cantos denuncia a EL IMPARCIAL que el pasado mes de agosto fueron retirados de la cobertura pública "hasta 420 medicamentos básicos para tratar nuestra enfermedad, sólo mantuvieron los fármacos para tratar la sequedad ocular, lo que nos deja en una situación de indefensión muy grave que podría agravarse si se pone en marcha el euro por receta".

Afectada de Sjögren, patología que no tiene cura, Cantos también denuncia que no haya centros de referencia en España para tratar esta enfermedad, "aunque sí hay determinados especialistas, como los del hospital Puerta de Hierro de Madrid o los del Clínico de Barcelona".

Pero aún más significativo es el caso de Ainhoa, una niña de apenas tres años que sufre el raro síndrome de Midas, una enfermedad que se caracteriza por malformación cerebral, defectos oculares y epilepsia resistente y del que sólo hay diagnosticados cincuenta casos en todo el mundo, uno en España.

Sus padres, Verónica Escrivá y Miguel Escura, están intentado formar una asociación de afectados para poder recaudar fondos y así sufragar los gastos derivados del tratamiento y de la cirugía ocular que precisa su hija, que ya ha pasado dos veces por el quirófano a pesar de su corta edad.

Este matrimonio de Gandía denuncia que no hay equipos científicos destinados a investigar una cura para el Midas y que, por tanto, se sienten invisibles ante la Administración. "No hay información de la enfermedad, no sabemos nada, nos sentimos solos, si alguien quiere estudiarla, aquí estaremos nosotros", señala Verónica, que junto a su marido está probando un nuevo medicamento traído de fuera de España por su cuenta y que no saben cómo funcionará.

Lo cierto es que los recortes no sólo afectan a los tratamientos, sino que el personal que hasta ahora se encargaba de investigar o de tratar a los pacientes de enfermedades raras también está en la picota. Muchos centros, como la Unidad de Cirugía Cardíaca Infantil del Hospital de Las Palmas, la única de esta naturaleza en todo el archipiélago, ven cómo el recorte en las ayudas limita mucho su trabajo. Algunos incluso han tenido que cerrar o cambiar de ubicación, a veces a decenas de kilómetros de distancia, con el consiguiente perjuicio para los pacientes, que ven cómo se les suma otro gasto derivado del desplazamiento y, para aquellos con problemas de movilidad, una incomodidad más.

"En 2008, el Ministerio se comprometió ante la Unión Europea a crear una red de centros de referencia en enfermedades poco frecuentes y algunos sí se crearon, pero el proyecto se encuentra paralizado a día de hoy por falta de fondos", señala Herranz, que añade que al sector privado no le compensa investigar este tipo de patologías "por falta de casos, no hay negocio", mientras que el sector público "carece de fondos y de coordinación".

Sin embargo, Elena Escalante, madre también de un niño llamado Alonso con síndrome de Prader-Willy, tiene palabras mucho más duras para el Ministerio dirigido por Ana Mato y para las instituciones sanitarias autonómicas al ser entrevista por EL IMPARCIAL. "El trato que recibimos por ser muy pocos es denigrante y escandaloso, nos tienen abandonados desde hace tiempo y con la crisis nuestra situación no ha hecho más que empeorar", denuncia Escalante.

¿Y qué tiene que decir el Ministerio de Salud sobre el aluvión de críticas vertidas por las numerosas asociaciones de pacientes de enfermedades raras o minoritarias? Desde su departamento de Comunicación no entienden las denuncias en su contra, se desmiente a este periódico que se esté dejando de lado a estas patologías y se las califica de "prioridad absoluta que cuenta con una sensibilidad especial", hasta tal punto que "es la única estrategia en materia de Salud que cuenta con una partida específica desde el Ministerio a pesar de que estamos en un contexto general de austeridad".

Sea como fuere, y a pesar de las posturas encontradas y de las dificultades, desde la Feder se recuerda que los afectados por enfermedades poco frecuentes o minoritarias llevan grabadas a fuego dos palabras: "lucha y esperanza", una lucha por reclamar sus derechos a vivir lo mejor y más dignamente posible y la esperanza de ver cómo su afección, sea la que sea, tenga algún día cura.

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