19 de agosto de 2019, 18:12:11
Opinion

TRIBUNA


Por una gota de sangre

Juan José Vijuesca



Se precisa lo que cualquiera de los seres vivos viene a necesitar. Por el cauce de nuestras venas discurre la vida misma con su arrebatadora corriente, es una sangre que fluye como torrente en un incesante viaje alrededor de la madre existencia. Se necesita una sola gota de sangre para que muchos recién nacidos puedan ganarse idéntico derecho a vivir, siempre que desaparezca el desacato de los que gobiernan e impere la razón natural. Todo ser humano tiene igual legitimidad a recibir el don de la ciencia, principalmente si de una sola gota de sangre depende.

Miguel, Arnau, Arturo, Carlos, Alejandro, Ángel, Andrés, Daniel…. Estos son nombres de algunos de los cientos de niños que han muerto en España a causa de una enfermedad que podría haberse evitado. La Adrenoleucodistrofia (X-ALD) es una enfermedad hereditaria transmitida por la madre que puede llevar a un coma prolongado y a una muerte prematura. Avanza tan deprisa que, cuando se diagnostica, ya es demasiado tarde para que el tratamiento funcione. Cientos de familias en España han perdido a sus pequeños en el pasado, o lo están perdiendo hoy. Por eso su diagnóstico precoz es tan importante.

Este diagnóstico precoz ya se aplica desde hace algunos años en Estados Unidos, y también en Holanda y Alemania: basta con una gota de sangre del talón de los bebés recién nacidos, una técnica rápida y barata, para diagnosticar y, por tanto, poder tratar con gran eficacia esta terrible enfermedad. Los avances científicos de los últimos años aportan tratamientos eficaces como los trasplantes de médula ósea o incluso técnicas sofisticadas como la terapia génica que se aplican con éxito en enfermedades como la leucemia y en otras más raras, como lo es la adrenoleucodistrofia, que se hizo famosa con la película de los años 90 El Aceite de la Vida, dirigida por George Miller, con Nick Nolte, Susan Sarandon y Peter Ustinov, entre otros protagonistas.

Al día de hoy en España esta prueba no está incluida en el cribado neonatal. Son muchas las voces y las firmas que se congregan pidiendo al Ministerio de Sanidad ampliar el protocolo y así evitar lo inevitable. Una obviedad si esto conduce a la salvación de unas vidas recién llegadas al mundo para formar parte del ceremonial deontológico en el que todos tenemos cabida y también derecho. Lo escrupuloso del asunto no debe traer causa de tan obscena indiferencia, pues gobiernos pasados, el actual y el que pueda caernos en suerte tienen la inapelable obligación de no esperar ni un solo día más a que la vida de un neonato siga siendo objeto de réditos electoralistas. No cabe, pues, argumento alguno que impida demorar la inclusión de esta prueba en el sistemático, pulcro y obligatorio reconocimiento que se practica a todo recién nacido.

Me parece indecente que en un país como el nuestro, en pleno siglo XXI, tengamos que hacer bueno el artículo 87.3 de la Constitución y tener que reunir 500.000 firmas acreditadas de ciudadanos para optar a un proyecto de ley, mientras un recién nacido lo único que espera de la sociedad y de sus regidores es precisamente el amparo asistencial que la propia Constitución establece en su artículo 43.1 y 43.2 en lo que a protección y medidas preventivas concierne a la salud pública de los ciudadanos.

Huelga recordar que la responsabilidad de un cargo público puede durar tan sólo cuatro años, un brevísimo espacio de tiempo si lo comparamos con la promesa o el juramento de lealtad que se exige para desempeñar las tareas al frente de un ministerio, pero esto hoy en día casi carece de relevancia si tenemos en cuenta que las palabras se las lleva el viento. Por eso, señor Ministro de Sanidad, Consejeros de Salud, Consultores de los Servicios Sociales e Igualdad, no obliguen a la sociedad a tener que someterles a la Jura de Santa Gadea, dejen ustedes de rellenar prontuarios electoralistas y acudan de inmediato con bata blanca al paritorio de la vida, pero háganlo con claras muestras de ser iguales que los demás frente al universo; eso sí, imprescindible llevar una simple gota de sangre en el formulario neonatal, porque allí se convive con la muerte de seres inocentes que vienen al mundo en brazos de un destino que, en este caso de tan terrible enfermedad, puede tener solución y esperanza de vida. De manera que lo que la ciencia une, que nunca lo separe los políticos de turno y urna.
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