14 de noviembre de 2019, 10:07:00
Sociedad

DÍA MUNDIAL


Las redes sociales acercan las Enfermedades Raras a 40 millones de personas

EL IMPARCIAL

Este 29 de febrero, las enfermedades de baja prevalencia protagonizan más de 8.000 tweetsy más de 48 millones de impresiones aunando los resultados de los hashtag #SomosFEDER, #DíaMundialER y #EnfermedadesRaras, que están siendo trending topic desde primera hora de la mañana.


La coordinación, la esperanza y las enfermedades raras son las protagonistas este 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. A lo largo de todo este mes, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está desarrollando la campaña ‘Creando Redes de Esperanza’, la cual ha alcanzado ya millones de impresiones en redes sociales bajo los hashtag #SomosFEDER #DíaMundialER y #EnfermedadesRaras, el cual es Trending Topic desde primera hora de la mañana.

“La coordinación en el ámbito de las enfermedades de baja prevalencia es urgente”, ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER. Bajo esta premisa, la organización tiene como objetivo fomentar el Trabajo en Red durante su campaña de este año y a lo largo de todo 2016. Para señalar estas prioridades, FEDER ha impulsado esta campaña que lleva desarrollando durante todo el mes de febrero y que comienza a recoger sus frutos en el día de hoy.

La realidad, a pie de calle

En lo que va de día, más de 8.000tweetshan acercado las ER a más de 40 millones de personas, superando 48 millones de impresiones. Resultados recogidos sólo enTwittersumando la audiencia total de los tres hashtag de la campaña: #SomosFEDER, #EnfermedadesRaras y #DíaMundialER.

Además, ‘Creando Redes de Esperanza’ está protagonizando más de 3.000 marquesinas por toda la geografía española, “llenando de esperanza cada uno de los puntos de nuestro país en el que, no podemos olvidar, se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras”.

En este contexto, la federación ha impulsado este año una página web específica de la campaña donde “brindamos la oportunidad de que todas las personas puedan interactuar con nosotros, crear su propia Red de Esperanza y unirse a nosotros firmando la Declaración por el Día Mundial, página que ya han visitado más de 40.000 personas”. Concretamente, cerca de 6.000 personas se han adherido a la misma y cientos de personas han creado su propia red, “inundando de esperanza y prioridades las plataformas que internet nos brinda”. Esperanza que, durante este año, también comparten el presentador Christian Gálvez, la actriz Alexandra Jiménez y el cantante Sergio Dalma, embajadores solidarios de la campaña por el Día Mundial 2016.

Durante todo el mes de febrero y también en marzo, las más de 300 asociaciones que conforman la Federación así como sus Delegaciones y Coordinadores de Zona están llenando cada uno de los puntos geográficos del país con actividades enmarcadas en este día para acercar a la sociedad estas patologías. A nivel nacional, la organización celebra el próximo jueves su acto institucional por el Día Mundial en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), poniendo en valor la importancia de la investigación en ER.

De hecho, durante la mañana de hoy, FEDER ha celebrado actos oficiales en el Hospital Clínico deCataluña, las Cortes deComunidad Valencianay el Palacio de San Esteban deMurcia, donde ha contado con un gran apoyo institucional en cada uno de ellos. Asimismo, FEDERMadridha recibido esta mañana la visita de D. Carlos Izquierdo, Consejero de Políticas Sociales y Familia, quien ha querido acercarse al trabajo de FEDER y a la realidad de las ER.

A la par,Andalucíacelebró este día el pasado 19 de febrero en el Parlamento andaluz mientras queExtremaduralo hará mañana en la Diputación de Badajoz. Asimismo, FEDERPaís Vascotambién está desarrollando múltiples actividades en este marco. Concretamente, se están llevando a cabo diferentes mesas informativas en Hospitales, la exposición de paneles didácticos 'Acércate a las ER' o una jornada científica que tendrá lugar a principios del próximo mes de marzo.

Elmovimiento asociativode FEDER y losCoordinadores de Zonatambién están haciendo llegar la voz de los pacientes a cada rincón. Canarias, Cantabria, Navarra, Castilla La Mancha o Aragón son algunas de las regiones donde los coordinadores de zona están logrando la movilización social en pro de quienes conviven con ER.

Prioridades

La complejidad de las enfermedades raras hace necesaria una concentración de casos, una alta especialización profesional y un abordaje multidisciplinar donde prime la experiencia con el fin de agilizar procesos como el de diagnóstico y acceso a tratamiento. Para ello, la organización defiende un sistema basado en el Trabajo en Red capaz de garantizar la coordinación entre asociaciones, profesionales y Administración y, consecuentemente, mejorando las vías de acceso a diagnóstico, tratamiento y conocimiento.

En la actualidad, la media para acceder a un diagnóstico alcanza los cinco años. Entre sus consecuencias, “nos encontramos con que más del 40% de los pacientes o no tiene tratamiento o no es el adecuado”. Para hacerle frente a esta realidad, las principales herramientas que actualmente existen para poder frenar estas inequidades en el acceso a los recursos existentes son dos: los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) a nivel estatal y las Redes Europeas de Referencia (ERNs) a nivel internacional, cuya convocatoria se prevé para este 2016.

Este año se configura como un momento clave, ya que este año “la Comisión Europea (CE) lanzará una convocatoria para que los estados miembros presenten sus candidaturas a formar parte de las Redes Europeas de Referencia (ERNs). Alba Ancochea, Directora de FEDER, explica que “cada Estado Miembro es el principal responsable de la participación nacional en esta convocatoria, siendo esta voluntaria y debiendo presentarse en el caso de España, desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad”.

Atendiendo a este contexto, FEDER solicita la participación de España dentro de esta convocatoria internacional a través de la cual se busca incrementar el conocimiento, mejorar el diagnóstico, prestar una atención sanitaria de calidad así como reforzar la investigación y contribuir a facilitar la movilidad del conocimiento. Sin embargo, Ancochea asegura que “bajo estas premisas y con esta estructura, España no estaría en disposición de participar en las ERNs, ya que carecemos de mecanismos de canalización, coordinación y comunicación entre CCAA y entre los propios hospitales.

No obstante, el Trabajo en Red también pasa por “favorecer un desarrollo normativo que, a nivel internacional y autonómico establezca los mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios de las Comunidades Autónomas y garantice que todos los usuarios del Sistema Nacional de Salud puedan tener acceso a los recursos sanitarios disponibles”, ha especificado Carrión.

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