28 de febrero de 2020, 17:08:32
Sociedad

carrera solidaria


Miles de personas corren para apoyar el conocimiento de las enfermedades raras


Este domingo, en la Casa de Campo de Madrid, la compañía biofarmacéutica Shire Pharmaceuticals Ibérica en colaboración con otras entidades, como la cadena de distribución Día (Grupo Carrefour), han colaborado en la organización de la segunda Carrera Solidaria para apoyar el conocimiento de las enfermedades raras que organiza la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de difundir el conocimiento de estas patologías que en España afectan a más de tres millones de españoles.




En esta carrera con el slogan “Por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras” han participado más de 3.000 personas, un 50% más que en la carrera organizada el año pasado y se han conseguido recaudar 12.000€, lo que supone un incremento del 70% frente a la cantidad lograda el año pasado.

La División Human Genetics Therapies de Shire Pharmaceuticals Ibérica - especializada en enfermedades de baja prevalencia- ha colaborado en la organización de esta Carrera para apoyar a todos los afectados de Enfermedades Raras bajo el lema “Queremos ser tan valientes como las personas a las que ayudamos”. Según explica Héctor de la Riva, Delegado Científico de Shire HGT “Apoyamos esta carrera para recaudar fondos, así como para dar más visibilidad a estas enfermedades. Estas patologías no siempre son raras, sino que están mal diagnosticadas. Nuestra prioridad son los enfermos. Trabajamos para conseguir tratamientos que mejoren su calidad de vida”, explicó Hector de la Riva.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra de forma anual el último día de febrero en casi todos los países del mundo y la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos (NORD) coordinan estos actos en el ámbito internacional. El fin de estas actividades consiste en llamar la atención sobre las deficiencias en la asistencia sanitaria que existen para los pacientes con enfermedades raras en todo el mundo, y trabajar para encontrar soluciones globales que puedan ayudar a estos pacientes.

Se estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras conocidas, que afectan a más de 250 millones de personas en todo el mundo. En nuestro país un millón y medio de afectados viajan por la sanidad española en busca de diagnóstico y tratamiento y solo un 6% de estos pacientes logran acceder a un medicamento. Además, un 76% de ellos se ha sentido discriminado por sufrir una enfermedad, según el último estudio publicado por la Fundación Caja Madrid y FEDER.

Para Transito Olay, Responsable de Relaciones Institucionales de Shire HGT, ésta es una de las acciones que realiza su compañía “Respaldamos el conocimiento de las enfermedades minoritarias en muchos países del mundo. En Estados Unidos y Reino Unido, nuestra entidad ha actualizado BraveCommunity.com, un punto de encuentro on line que tiene como objetivo poner en contacto a los pacientes entre sí y proporcionarles información relevante sobre las enfermedades minoritarias. Además, apoyamos la campaña “Global Genes Project. Wear That You CareTM” (www.globalgenesproject.org), con el objetivo de aumentar la conciencia global sobre los desórdenes genéticos que pueden provocar el desarrollo congénito de una patología minoritaria. En otros países repartiremos más de 5.000 cintas azules de tejido vaquero con la idea de aprovechar el juego de palabras en inglés en su fonética “Jeans vs genes” - que suena igual en la lengua anglosajona - para que todos tengamos presente la existencia de las enfermedades minoritarias. ¿Quién no tiene un vaquero?”, señala Olay.

En opinión de Juan Ferrero, Director General de Shire HGT en España, “Es el segundo año que Shire apoya esta carrera solidaria con el objetivo de que estas iniciativas ayuden a la concienciación sobre estas patologías que suponen un problema de salud publica mundial y se puedan repartir los fondos entre los afectados”, explica Juan Ferrero.


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