El 'Ice bucked challenge' o reto del cubo de agua helada, secundado por incontables rostros famosos el pasado verano, se marchó de la actualidad a la misma velocidad que llegó. Durante unos días de agosto, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) estuvo en primer plano gracias a lo que unos consideraron frivolidad y otros, brillante campaña. La idea partió de las similitudes de este gesto con la sensación de entumecimiento y dolor de los afectados y se desarrolló con notables llamadas a la donación.
En España, según confirma a EL IMPARCIAL Maite Solas, vicepresidenta de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), al menos entre las tres primeras asociaciones se reunieron en torno a 700.000 euros tras el boom, mientras que hasta esa fecha, en todo 2014 apenas se habían recaudado 30.000.
Solas, profesora titular de Biología Celular en la Universidad Complutense, opina que "ninguna empresa podría haberlo logrado". Explica la docente que el éxito "mediático y económico" del 'Ice bucked challenge' ha dado lugar a nuevas asociaciones, a más fondos para las ya existentes y a mayor apoyo institucional, así como que en Fundela han recibido "seis o siete mil" correos electrónicos estos últimos meses para dar dinero o hacer alguna consulta. Por descontado, confirma, las visitas a la web se han multiplicado.
En el caso concreto de Fundela, los euros obtenidos se dirigen en su integridad al proyecto 'MinE', que persigue conocer el genoma completo de 22.500 personas para localizar las anomalías en el ADN de los pacientes. El coste del estudio alcanza los tres millones. Ya con la campaña apagada, de vuelta a la normalidad, el dinero sigue siendo tan primordial como facilitar la investigación, lo que no sólo está en manos de la ciudadanía o el sector privado, recuerda Solas.
Desde Fundela denuncian los recortes del Gobierno en esta partida, que descuelga a España de los grandes grupos de trabajo en Estados Unidos y Europa y deja a los aún supervivientes sin recursos. "No hay para patologías grandes, imagínese para la ELA", lamenta Solas. "La gente que podría investigar acaba la carrera y no tiene nada que hacer".
El Carlos III de Madrid, que tantas portadas ha sumado estos días a propósito del ébola, constaba desde 1990 de una unidad específica para tratar la ELA con neurólogos, psicólogos, neumólogos y fisioterapeutas, haciendo de este hospital referencia en la lucha contra esta enfermedad en nuestro país y también internacionalmente en el terreno de los ensayos clínicos. Desde su integración en el Universitario de La Paz, subraya Maite de la Cruz Ortiz, delegada de la Asociación de Médicos y Titulados Superiores de Madrid (Amyts) en el Carlos III, la "atención integral" que se ofrecía ha quedado "liquidada". En un artículo que se puede leer en la web de Fundela, esta portavoz señala:
"Parece que la idea (de la Consejería de Sanidad) es que el Hospital de La Paz vaya absorbiendo la unidad de tratamiento de ELA que tan buen nombre ha dado al Carlos III para difuminarla en servicios generales: pero la redistribución de recursos rompe la filosofía básica de la atención concentrada en unos pacientes tan necesitados de ella en los últimos meses de su vida... Hay pocas cosas más descorazonadoras que sentarse frente a un neurólogo que desconoce los verdaderos parámetros de la ELA y que se limita a firmar volantes que dan acceso de forma inconexa a servicios indispensables que deberían ser armonizados".
En conclusión, y pasada la fructífera pero pasajera lluvia de menciones y donaciones, la ELA se encuentra en el mismo punto, o al menos sus necesidades permanecen intactas: dinero para investigación e investigación en busca de la curación o el bienestar de los afectados.