Opinión

¿Discapacidad o diversidad funcional?

TRIBUNA

Rafael Narbona | Domingo 11 de enero de 2015

No soy de los que piensan que la Constitución de 1978 representa un problema. Por el contrario, opino que sus artículos establecen un excelente marco de convivencia, con la flexibilidad necesaria para permitir que las diferentes tendencias de la sociedad española puedan acceder al poder político, aplicando distintos programas de gobierno. No me agrada que el artículo 15 contemple la posibilidad de la pena de muerte en “tiempos de guerra”, pero la Ley Orgánica 11/95 del 27 de noviembre abolió este castigo del código penal militar con el apoyo de todos los partidos políticos. No soy jurista y desconozco las dificultades técnicas asociadas a la reforma de un artículo constitucional, pero como simple ciudadano estimo que la Constitución debe reflejar los avances sociales, especialmente cuando representan un progreso en la convivencia pacífica, solidaria y tolerante. En este sentido, me gustaría que el artículo 49 se reelaborara. En él, se afirma que los poderes públicos deben promover la rehabilitación e integración de “los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos”, garantizando el ejercicio efectivo de sus derechos. ¿Cuál es mi objeción? No me gusta la palabra disminuido. Todos los que sufren una limitación física o psíquica, o conviven con un familiar aquejado por alguna patología crónica grave, consideran que términos como disminuido, minusválido o discapacitado no contribuyen a dignificar a los afectados, sino a fomentar su exclusión, dañando seriamente su autoestima. Algunos opinarán que atribuyo demasiada importancia a las palabras, pero las palabras son importantes, ya que nos ayudan a construir nuestra identidad y a vivir en comunidad, adquiriendo conciencia de nuestros derechos y obligaciones. Por eso, tal vez sería mejor hablar de diversidad funcional y no de discapacidad. No sé si hay otras alternativas, pero –al menos, en mi opinión- la decisión debería recoger la voluntad de los afectados o, en los casos más graves, de sus familiares más cercanos. Hablo de personas que sufren y que se merecen el apoyo tanto de sus conciudadanos como de las instituciones. Siempre he creído que la excelencia moral de una sociedad se mide por su grado de sensibilidad hacia los más débiles y vulnerables. Los derechos de las personas con discapacidad disfrutan de suficiente protección legal en nuestro país, pero aún nos encontramos muy lejos de una solidaridad real, efectiva. Un familiar muy próximo padece un síndrome que solo afecta a las mujeres en una proporción estadísticamente irrelevante: un caso cada 2.500 nacimientos. No hay tratamiento y apenas se investiga. El familiar del que hablo padece grandes problemas de movilidad. Por esa razón, el Ayuntamiento de Madrid le concedió una plaza de aparcamiento en la puerta de su domicilio hace veinte años. En esa época, proliferaban los desaprensivos que no respetaban las placas azules. La plaza casi siempre se hallaba ocupada y, aunque la policía acudía con una grúa cuando se requería su intervención, muchas veces surgían otras prioridades, impidiendo su actuación. Para una persona que apenas puede subir escaleras y que emplea media hora en realizar un trayecto de diez minutos, no poder aparcar en la plaza que le habían asignado las autoridades municipales representaba una frustración descomunal y un terrible desgaste físico.

Los presuntos disminuidos han realizado grandes aportaciones a la sociedad, a pesar de sus desventajas físicas o psíquicas. María Blanchard sufría una gravísima desviación de la columna vertebral. Siempre se avergonzó de su aspecto físico y rehúyo obsesivamente las cámaras fotográficas. Su pintura aportó una inesperada ternura al cubismo. La convaleciente (1930) es uno de los cuadros más conmovedores de la historia de la pintura, pues muestra la fragilidad de una niña tuberculosa, con el rostro extenuado y los ojos entornados. Pese a su enorme talento, Blanchard afirmaba: “cambiaría toda mi obra… por un poco de belleza”. Durante su niñez, Henri Toulouse-Lautrec se fracturó los fémures de ambas piernas, lo cual afectó a su crecimiento, limitando su estatura a 1’51. Al igual que María Blanchard, sufrió burlas desde la escuela. Ya de joven, se refugió en el alcohol y en los bajos fondos de París. Ferozmente autodestructivo, murió a los 36 años, asegurando que no habría pintado ningún cuadro ni cartel, si sus piernas no se hubieran roto. Los artistas o escritores con discapacidades psíquicas no han sido menos desdichados. Aunque es difícil realizar un diagnóstico retrospectivo, todo indica que Schumann, Van Gogh, Virginia Woolf, Hemingway, Anne Sexton, Sylvia Plath, Alejandra Pizarnik y David Foster Wallace eran bipolares. Todos se suicidaron. Los poemas de Anne Sexton, Plath y Pizarnik desprenden un dolor infinito, que solo se alivia ante la perspectiva de la muerte. Escribe Pizarnik: “El poema que no digo, / el que no merezco. / Miedo de ser dos / camino del espejo: / alguien en mí dormido / me come y me bebe”. Citaré un último ejemplo. El cantante Vic Chesnutt, inmovilizado en una silla de ruedas desde su adolescencia por un accidente de coche, se quitó la vida el 25 de diciembre de 2009. A pesar de ser uno de los cantautores más originales y creativos de la música norteamericana contemporánea, sus discos se vendían poco y no le permitían contratar un seguro médico que cubriera todas sus necesidades. Sus problemas económicos no eran menos agudos que su profunda melancolía. Su suicidio rompió el corazón de todos los que amaban sus letras poéticas y su voz susurrante, casi de niño desamparado.

He mencionado el ejemplo de escritores, pintores y músicos, pero los que no despuntan por una actividad creativa no son menos importantes o valiosos. Cada ser humano es un milagro irrepetible. Ninguna existencia es superflua o indigna. Solo los nazis se atrevieron a cuestionar el derecho a la vida de los enfermos, aplicando políticas eugenésicas. El programa Aktion T4 acabó al menos con 200.000 vidas. Las primeras cámaras de gas se emplearon en sanatorios y hospitales psiquiátricos. Esquizofrénicos, maníaco-depresivos, niños con síndrome de Down o ancianos con Alzheimer fueron asesinados con monóxido de carbono o inyecciones letales. La mayoría de los médicos colaboraron sin plantear objeciones. Las enfermeras se mostraron más reacias y algunos sacerdotes católicos manifestaron públicamente su repulsa, asumiendo los riesgos de oponerse a un gobierno criminal. El sacerdote Bernhard Lichtenberg condenó desde el púlpito la persecución contra los judíos y el asesinato de enfermos y personas con discapacidad. Detenido en 1941, murió en 1943, mientras era trasladado a Dachau. Se desconocen las causas exactas de su defunción, pero todo indica que su salud se hallaba muy quebrantada por los malos tratos. Juan Pablo II le beatificó en 1996. La noción de discapacidad es relativa. Todos somos vulnerables. Todos podemos enfermar y convertirnos en disminuidos. “Solo quien reconoce la propia fragilidad, el propio límite –afirma el Papa Francisco- puede construir relaciones fraternas y solidarias en la sociedad”. El que ignora su vulnerabilidad tiende a desentenderse del dolor ajeno. “Hay dos culturas opuestas –continúa el Papa Francisco-. La cultura del encuentro y la cultura de la exclusión, del prejuicio. La persona enferma o discapacitada, desde su fragilidad, desde su límite, puede convertirse en testigo del encuentro: del encuentro con Jesús, que abre a la vida y a la fe, y del encuentro con los otros, con la comunidad”.

Es curioso que se condene el nazismo y se acepte sin problemas el aborto eugenésico. Si es posible elegir, ¿quién desearía engendrar a una niña con síndrome de Turner o a un niño con acondroplasia? En una sociedad hedonista e inmadura, que lucha histéricamente contra la vejez y rehúye el cuidado de los enfermos, ¿quién se aventurará a alumbrar a un niño con síndrome de Down o con riesgo de desarrollar una grave enfermedad? ¿Por qué aceptar el sufrimiento, si una sencilla intervención quirúrgica permite abortarlo de raíz? Imagino que los encargados de las selecciones en la rampa de Auschwitz, razonaban de un modo parecido. Los disminuidos son un lastre, formas defectuosas de humanidad que malogran o entorpecen el derecho a la felicidad de los sanos y fuertes. Nuestra Constitución se basa en valores que refutan sistemáticamente la barbarie de los totalitarismos. Creo que eliminar el término de disminuidos sería un gesto de coherencia, pero solo los políticos pueden cambiar las leyes, actualizando el lenguaje y combatiendo cualquier forma de exclusión. “La política, tan denigrada, es una altísima vocación –afirma el Papa Francisco en Evangelii gaudium (2013)-; es una de las formas más preciosas de la caridad, porque busca el bien común”. Solo los que han endurecido su conciencia y excluyen de la vida a los disminuidos, merecen un calificativo análogo que describa su déficit ético. Las personas que conviven con limitaciones físicas o psíquicas son el espejo de nuestra humanidad, la referencia que mide nuestra talla moral. Que ellos escojan las palabras que mejor expresen su indiscutible dignidad y su inconmensurable valor como seres humanos.