Sólo un 45% de los pacientes europeos con angioedema están bien diagnosticados

En Europa, sólo un 45 por ciento de los pacientes con angioedema están bien diagnosticados. Es el caso de 800 familias en España, pero los expertos aseguran que hay muchas más personas afectadas y desconocen que padecen esta enfermedad.

El angioedema es una enfermedad infradiagnosticada y se calcula que afecta a uno entre 10.000 ó 50.000 pacientes en Europa y USA. El angioedema es una hinchazón similar a la urticaria que se presenta bajo la piel en lugar de darse en la superficie. Estas hinchazones se denominan ronchas o habones. Puede ser causado por una reacción alérgica y está asociado con la liberación de histamina y otros químicos en el torrente sanguíneo.

Actualmente, solo un 45% de las personas que sufren esta enfermedad en Europa están correctamente diagnosticadas y tratadas, ha señalado Marco Cicardi, Jefe de la Unidad de Medicina Interna del Hospital Luigi Sacco, Italia, en unas jornadas celebradas durante este fin de semana en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y en las que han participado las grandes referencias de toda Europa en diferentes especialidades como Alergología, Medicina Interna, Urgencias, Dermatología y Genética.

800 familias españolas
Por parte de España, ha destacado la presencia de la Doctora Teresa González-Quevedo Tejerina, Alergóloga del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, quién ha manifestado que, actualmente en España, hay diagnosticadas unas 800 familias, de las cuales 206 pertenecen a Andalucía y ha alertado a sus colegas facultativos que con seguridad hay muchas más familias sin diagnóstico en nuestro país, puesto que esta enfermedad – en algunos de sus subtipos como ocurre en la clase II y III- suele confundirse con un episodio de alergia puntual.

“El objetivo de estas jornadas es formar a todos los especialistas médicos posibles en el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad, ya que el angioedema hereditario es una enfermedad infradiagnosticada –No rara, porque hay muchas personas que la sufren y no conocen que la padecen y por eso resulta de baja prevalencia”, afirmó González-Quevedo.

Formación de especialistas
El Doctor Marcos Cicardi señaló que “es necesario formar a especialistas médicos en alergología, inmunología, neumología, medicina interna, otorrinolaringología, especialistas en aparato digestivo y nefrología en el diagnóstico correcto de esta enfermedad, porque son muchos los órganos que esporádicamente pueden ser afectados y no necesariamente el angioedema se tiene que presentar en todos”, afirmó este internista italiano.

La Doctora sevillana González-Quevedo Tejerina, destacó que en los casos más graves esta enfermedad puede desencadenar cuadros críticos al inflamarse la glotis, la faringe o determinadas partes del sistema respiratorio pudiendo llegar a tener un desenlace fatal para el enfermo. “Además del diagnostico necesitamos acceder a más formación sobre las diferentes opciones terapéuticas con las que contamos y cuando aplicarlas dependiendo de la tipología del paciente, ya que están surgiendo nuevos avances científicos que nos ayudan a obtener mejores dianas terapéuticas”, reiteró esta Doctora del Hospital Virgen del Rocío.

Programa de información en autocuidados
En los tres tipos de angioedema la enfermedad puede llegar a ser fatal en alguno de los episodios y es necesario diagnosticarla cuanto antes y tomar medidas profilácticas que prevengan estas crisis e involucrar a los pacientes en programas de autocuidado para que no vivan con pánico, según han señalado todos los expertos presentes.

En palabras de la Doctora González-Quevedo, los angioedemas hereditarios tipo III son los más difíciles de clasificar y se suelen confundir con una alergia concreta a una sustancia. “Por lo tanto, toda persona que ha sufrido un episodio de angioedema en su vida debería solicitar que se le realizarán las pruebas oportunas para descartar que sufre cualquiera de los tres tipos existentes de angioedema Hereditario y participar en la medida que pueda en su autocuidado cumpliendo una serie de recomendaciones para evitar uno de estos ataques”, afirmó esta doctora.

Los pacientes afectados hablan
Al comentar la palabra mágica “autocuidado”, algunos de los pacientes afectados por esta patología expresaron con valor su opinión en abierto a los especialistas. “Tenemos miedo de no poder contar con la medicación a tiempo, puesto que sabemos que la EMEA ha aprobado nuevos medicamentos pero en algunos hospitales de España -por diferentes causas- aún no lo tienen”.

“Tenemos miedo de sufrir una crisis grave y que no nos puedan tratar. Ante una crisis grave de angioedema solo contamos con dos medicamentos, uno de ellos es 'medicamento extranjero' con las trabas burocráticas que eso implica y, el otro, Firazyr todavía no está en muchos hospitales. Yo no estaba dispuesta a vivir con miedo y ante mi situación personal decidí conseguirlo en Alemania y ahora estoy mucho más tranquila”, explicó Mercedes Blanco, paciente con esta patología.

Grupo de autocuidado
A continuación el grupo de pacientes de Andalucía -en relación a estas declaraciones por parte de los especialistas- propuso la idea de crear un grupo de autocuidado de pacientes que sufren alergias perteneciente exclusivamente a la zona de Andalucía. Idea que fue muy bien acogida por la mayoría de los especialistas allí presentes y que suscitó un nuevo tema político en cuanto a las competencias de cada comunidad y las ayudas que las administraciones entregan solo a las entidades pertenecientes a su misma comunidad, en lugar de darlas a la entidad nacional.

“Yo no estoy de acuerdo en que se creen grupos locales sobre esta enfermedad, porque debemos estar juntos en una sola nacional, y me parece injusto que nos dividamos solo porque las ayudas económicas las conceda cada Comunidad Autónoma. Si nos dividimos perdemos fuerza porque cada uno tirará para un lado como ya está pasando en otros niveles en España”, manifestó Sara Smith, Presidenta de la Asociación Española de Pacientes con Angioedema Hereditario Familiar”.