Actualizan el mapa de las asociaciones de pacientes

Cinco años después de la publicación del estudio "El paciente en España. Mapa Nacional de las Asociaciones de Pacientes", la Fundación Farmaindustria ha actualizado este directorio, incorporando nuevas asociaciones y contenidos, ofreciendo una imagen precisa del movimiento asociativo en España en la actualidad y sus principales características.

El Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes 2009 refleja las principales características de estas entidades, lo que permite su clasificación según los recursos de los que disponga, la comunidad autónoma y la provincia en la que están ubicadas, y el tipo de enfermedad o patología al que representan.

En concreto, dicho directorio contabiliza un total de 701 asociaciones de pacientes, el 26,8% de las cuales se ubican en Andalucía, el 11,3% en Madrid, y el 8,7% en la Comunidad Valenciana. Por su parte, las comunidades autónomas que cuentan con menos asociaciones de pacientes son La Rioja (1,3%), Cantabria (1,4%) y Canarias (2%).

Por grupos de enfermedades, las patologías más representadas por las asociaciones son el Alzheimer, seguido de las enfermedades mentales, el cáncer, las enfermedades reumáticas, la diabetes y las enfermedades raras. En cambio, las dolencias que cuentan con menos representación, de entre las que cuentas con asociaciones, son los trasplantes, las enfermedades respiratorias y las digestivas.

Según se desprende del Mapa, la mayoría de las asociaciones españolas son pequeñas (44,5%), es decir, cuentan con menos de 200 asociados. Una cuarta parte son de tamaño mediano (entre 200 y 400 asociados), y otra cuarta parte son grandes (más de 400 asociados).

Voluntarios
El Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes 2009 revela que la mayoría de los profesionales que integran las asociaciones son voluntarios (64,8%), frente a un 18,6% que trabaja de forma no continua y un 15,5% que lo hace de forma continua. La mayoría de estos profesionales son psicólogos o psiquiatras, seguidos de trabajadores sociales y médicos.

Asimismo, refleja que la mayoría de los ingresos con los que cuentan las asociaciones para llevar a cabo sus actividades proceden de las cuotas de los asociados (85%), de las subvenciones y concursos públicos (83,9%), o de donaciones privadas (63,2%).

Revista Pacientes
Para dar a conocer estos y otros datos contenidos en el directorio, la Fundación Farmaindustria ha editado un CD ROM que distribuye con el número 13 de su revista Pacientes. En ella, además de realizar una radiografía de la situación actual en España del movimiento asociativo, se analiza cómo el sector espacial se ha convertido en un productivo laboratorio de investigación y desarrollo de nuevas tecnologías y tratamientos que se aplican posteriormente a todas las áreas de la Ciencia, incluida la Medicina.

Por otro lado, este nuevo número incluye una amplia entrevista con la presidenta de la Asociación Española contra el Cáncer, Isabel Oriol, en la que destaca que la prevención, la información, el apoyo y el acompañamiento al enfermo, así como el voluntariado y la investigación son los principales ejes de acción de esta asociación.

Junto a las tradicionales tribunas de opinión de distintos representantes del movimiento asociativo en España y la agenda de actividades de numerosas asociaciones en toda la geografía nacional, la revista nos acerca un poco más a la actividad que lleva a cabo la Asociación Española Cornelia de Lange, y nos ofrece una entrevista con el periodista estadounidense Michael Greenberg, autor del libro “hacia el amanecer” en el que relata la historia de su hija, que padece trastorno bipolar, entre otros contenidos.

El número 13 de la revista Pacientes y el Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes 2009 están disponibles en la web de prensa de Farmaindustria (http://prensa.farmaindustria.es).