Lo que hace la mano izquierda lo deshace la derecha

¿Se imaginan perder de repente el control consciente de una mano, de manera que ésta se dedique a deshacer lo que hace la otra? Por ejemplo, una mano abotona una camisa y la otra la desabotona o una mano coge un objeto de la mesa y la otra lo vuelve a dejar en la misma. Piensen ahora que, también de improviso, un día se levantan y empiezan a hablar en su propio idioma pero con un marcado acento extranjero, incluso el de un país que no han visitado nunca. ¿Y si, como la Alicia del mítico cuento de Lewis Carrroll, empezaran a ver los objetos, incluso su propio cuerpo, más pequeños o más grandes de lo que son en realidad?

Seguro que lo primero sería llevarse un susto tremendo. ¿Ciencia ficción, pesadilla o efectos provocados por las drogas? No es nada de eso, se trata de enfermedades neurológicas con nombre propio: el síndrome de la mano ajena, el síndrome del acento extranjero y el de Alicia en el País de las Maravillas y son, tan sólo, un pequeñísimo ejemplo de las más de 7.000 enfermedades de baja frecuencia, también llamadas enfermedades raras, que se conocen hoy en día. La fría estadística es la que les ha puesto nombre, en Europa una enfermedad se considera rara si afecta como máximo a 1 persona de cada 2.000, pero los números siempre esconden en estos casos tragedias personales y familiares a las que se debería prestar mucha más atención.

“Visibilidad y voz” pidió el pasado martes la Princesa de Asturias, durante su intervención en el Senado con ocasión del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, para los tres millones de españoles que sufren este tipo de patologías, entre las que se encuentran muchas extremadamente graves, como la osteogénesis imperfecta, la adrenoleucodistrofia o el síndrome de sensibilidad química múltiple, y para las que pocas veces existe un tratamiento. Precisamente esa baja frecuencia impide que se desarrollen o se comercialicen medicamentos cuyos beneficios no superarán nunca el capital invertido. Y si ya es difícil tener que convivir con una enfermedad crónica, ha de ser horrible saber que, de momento, no te vas a curar porque tu buena salud no resulta rentable.

Sin embargo, puede que lo que más me llame la atención sea la incomprensión de los demás hacia el enfermo, a quien, demasiado a menudo, se le considera, en el mejor de los casos, simplemente un raro. En el peor, un cuentista, un flojo e incluso un inadaptado. Es sorprendente que hasta haya algunos médicos que desconocen muchas de estas enfermedades o que, cuando escuchan hablar de ellas, rechazan su existencia. Por culpa de esa arrogante ignorancia que les lleva a mirar con desconfianza a esos difíciles pacientes, a los que acaban por limitarse a prescribir recetas de ansiolíticos o antidepresivos, la mayoría de los afectados pasan una media de 10 años sin un verdadero diagnóstico.

Conozco a una chica que aún no ha cumplido treinta años y que ya sabe lo que es perder todo, además de la salud. Por fin tiene un nombre para el indeseable intruso que borró de su mapa las metas que había ido alcanzando, aunque el diagnóstico le sirve de bastante poco. El síndrome de fatiga crónica primero le obligó a dejar el mundo del cine al que con tanta vocación se dedicaba, después vino el abandono de su novio, “fatigado” también él de los extraños dolores y cansancios que postraban a su chica en la cama durante días y, lo último, fue la obligatoria vuelta a la casa de sus padres, donde los días mejores se permite dar pequeños paseos por el estrecho pasillo. Esa es ahora su vida y, desde luego, no es la que había planeado. Me llamó el otro día para quejarse por las declaraciones que la conocida periodista Susanna Griso había hecho en un suplemento dominical: “Mira, no hay personas sanas. No. Lo que hay son personas poco inspeccionadas. Estoy convencida de que cuando empiezas a hacerte análisis, acabas yendo a cuatro especialistas. Siempre te encuentran puñetas con las que convives perfectamente cuando no lo sabes”.

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