Hipersomnia idiopática: cuando dormir mucho no es sinónimo de descanso

Investigadores de Estados Unidos, Alemania y Canadá han analizado la experiencia y el impacto de vivir con una enfermedad rara de somnolencia excesiva: las personas con hipersomnia idiopática reconocen que nunca se sienten descansados ni despiertos, a pesar de las horas que duerman. Afecta más a las mujeres que a los hombres.

Vaya por delante que este estudio que se difunde en PLOS One lo financió la multinacional Takeda Pharmaceuticals. Los investigadores estudiaron a 123 personas con esta enfermedad rara, con edades comprendidas entre 16 y 60 años.

El objetivo de este trabajo es comprender la experiencia vivida de hipersomnia idiopática desde la perspectiva del paciente mediante el análisis de datos de experiencia generados espontáneamente online.

Como explican sus autores, los datos disponibles públicamente se recopilaron mediante búsquedas iterativas en Google, se codificaron manualmente y se analizaron temáticamente mediante enfoques inductivos y deductivos para el análisis de contenido cualitativo. Se alcanzó la saturación conceptual, lo que garantizó una exploración temática exhaustiva.

Estas búsquedas identificaron 346 publicaciones en redes sociales, foros comunitarios, blogs, videos y podcasts creados por 123 personas con la enfermedad autoidentificada entre 2012 y 2022. La mayoría eran mujeres, de entre 16 y 60 años, residentes en Estados Unidos, Australia, Europa y Canadá.

Las experiencias sintomáticas se agruparon en 10 temas: sueño prolongado, nunca sentirse completamente despierto, somnolencia constante, sueño no reparador, dificultad para despertar, comportamiento automático, microsueños y siestas prolongadas, dificultades cognitivas, energía física limitada, sueños vívidos y alucinaciones hipnagógicas.

Se identificaron los impactos vitales, que se agruparon en siete dominios: bienestar psicológico y emocional, actividades de la vida diaria, lesiones, relaciones, trabajo y estudios, salud física, y carga de atención médica y tratamiento.

Comprensión de la hipersomnia idiopática

El estudio amplía la comprensión de la hipersomnia idiopática más allá de las perspectivas y descripciones clínicas de médicos e investigadores. Estos conocimientos pueden ayudar a los clínicos -siempre según los autores del estudio- “a ofrecer una mejor atención, impulsar el desarrollo de fármacos centrados en el paciente y concienciar sobre este devastador trastorno”.

Los expertos recuerdan que las personas que padecen esta enfermedad rara con frecuencia reconocen experiencias subjetivas de fatiga mental, problemas de memoria, déficit de atención y no sentirse revitalizados después de una noche de sueño habitual o una siesta, síntomas depresivos y deterioro del funcionamiento diario. Estos desafíos contribuyen a una reducción general de la calidad de vida relacionada con la salud.

Hace unos años la FDA aprobó en Estados Unidos el oxibato de sodio para el tratamiento de adultos con hipersomia idiopática. Aunque cabe recordar que una revisión Cochrane ha demostrado que el modafinilo es eficaz contra la somnolencia autoinformada, mejora la capacidad de permanecer despierto y disminuye significativamente su gravedad.

Aunque la siesta diurna no es refrescante para más de la mitad de la población con esta enfermedad, sigue siendo la estrategia más utilizada por los clínicos para el manejo de la hipertensión intracraneal. Le siguen el sueño nocturno planificado, el consumo de cafeína y el ejercicio, aunque el efecto percibido de estas estrategias es bajo, según los expertos.

Por último y de ahí que la empresa Takeda haya financiado este estudio, tiene en desarrollo
un nuevo medicamento llamado Oveporexton (TAK-861), para tratar la somnolencia diurna excesiva en la narcolepsia tipo 1. Este medicamento, que funciona como un agonista del receptor de orexina 2, ha mostrado resultados positivos en estudios de fase 3. Takeda planea solicitar la aprobación regulatoria en Estados Unidos y otras regiones antes de que acabe 2025.

Dificultad para despertarse

La hipersomnia idiopática -según Mayo Clinic- es una afección que causa mucha somnolencia durante el día, incluso después de haber dormido durante toda la noche. Estas personas tienen dificultad para despertarse y lo suelen hacer confundidas y desorientadas. Por lo general, con la siesta tampoco se sienten descansadas.

Su causa es desconocida y, en estos casos, la necesidad de dormir puede aparecer en cualquier momento, incluso al conducir o trabajar, lo que hace que sea potencialmente peligrosa.

Su síntoma principal consiste en sentir mucha somnolencia durante el día. Los síntomas comienzan lentamente durante varias semanas o meses y podrían incluir los siguientes: tener una fuerte necesidad de dormir; no poder mantenerse despierto y alerta durante el día; dormir más de 11 horas durante la noche; dificultad para despertarse por la mañana; estar confundido, moverse lentamente y tener problemas de coordinación o ansiedad al despertar.

Además, estas personas podrían dormir siestas de más de una hora y no sentirse descansadas después, o problemas de memoria y atención. Rara vez, puede ocasionar que alguien se quede dormido repentinamente durante el día.

Algunas personas podrían presentar comportamientos automáticos cuando tienen mucha somnolencia. Estos incluyen mirar fijamente, conducir sin rumbo y darse cuenta después de que están a kilómetros de casa, escribir o decir cosas sin sentido. Después, no recuerdan estos comportamientos.

Los expertos desconocen la causa de la hipersomnia idiopática, por lo que no se conocen factores de riesgo. Sin embargo, los síntomas suelen aparecer a temprana edad, entre los 10 y los 30 años. Además, las mujeres podrían tener más probabilidades de padecer hipersomnia idiopática que los hombres. Para diagnosticarla, se deben descartar afecciones del sueño más comunes y el tratamiento apunta a controlar los síntomas con medicamentos.