duchenne

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, avisan de las "serias dificultades" que existen para acceder al único tratamiento que tiene un aprobado condicional por la EMA.

El pasado fin de semana, en Aragón, las familias que tienen tres niños afectados por la enfermedad neuromuscular denominada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), celebraron en la localidad de Caspe el acceso a su medicación en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza.

El medicamento Ataluren puede retrasar la pérdida de capacidad para caminar en unos siete años.

Se trata del único tratamiento aprobado por la EMA para tratar esta cruel enfermedad.

Aragón es la única comunidad autónoma que no ha autorizado el suministro de Ataluren, un fármaco que puede ayudar a tres niños de 8 y 9 años a ralentizar la pérdida de movimiento a causa de una variante de la Distrofia Muscular de Duchenne.