enfermedades raras

El diagnóstico de una enfermedad minoritaria puede tardar de media 5 años, una espera que, en muchos casos, no conduce a una solución inmediata: el 95 % de estas patologías aún no tiene cura. En busca de respuestas para los más de 3 millones de personas que las sufren en España, hablamos con el director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, uno de los centros de referencia europeos en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, y con dos investigadores respaldados por las convocatorias CaixaResearch de Investigación en Salud y CaixaImpulse de Innovación en Salud que trabajan para arrojar luz sobre un campo en el que todavía falta mucho por saber.

Se tarda cinco años de media para detectar una de estas patologías, que sólo tiene tratamiento en el 5% de los casos.

El actor Dani Rovira estrena este viernes 100 metros, la cinta en la que se mete en la piel de un enfermo de esclerosis múltiple que se propuso terminar la prueba más exigente del triatlón que consta de 3,86 km de natación, 180 km de ciclismo y 42,2 km de carrera a pie. El Imparcial ha charlado con el malagueño.

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, avisan de las "serias dificultades" que existen para acceder al único tratamiento que tiene un aprobado condicional por la EMA.

Estudio sobre patologías poco estudiadas. Por EL IMPARCIAL