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enfermedades raras

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Se tarda cinco años de media para detectar una de estas patologías, que sólo tiene tratamiento en el 5% de los casos.

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, avisan de las "serias dificultades" que existen para acceder al único tratamiento que tiene un aprobado condicional por la EMA.

PATOLOGÍAS POCO ESTUDIADAS

Estudio sobre patologías poco estudiadas. Por EL IMPARCIAL

una forma para ayudar

Muchas asociaciones y organizaciones solidarias cuentan con empresas para la recogida solidaria de tapones de plástico. Un pequeño gesto que sumado al de miles de personas aportan su grano de arena al objetivo común de ayudar a diferentes causas y familias. Pero, ¿qué tiene que pasar para que un tapón se convierta en ayuda real, económica, dinero?

Concierto benéfico

El Auditorio Nacional de Música de Madrid acoge el próximo viernes 4 de mayo un gran concierto benéfico de zarzuela y canciones populares de siempre organizado por la Fundación Sinfolírica y el Club Rotary de Madrid, y apadrinado por Vicente del Bosque.

Día Mundial de las enfermedades raras

Este miércoles se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre estas patologías, de las que existen más de 6.000, que afectan en su conjunto a un 7% de la población mundial.

APUESTA POR LA CALIDAD DE VIDA

Los expertos en angioedema hereditario han apostado por el tratamiento temprano y por la autoadministración como terapias más adecuadas para abordar esta patología.

ESTRENA 100 METROS

El actor Dani Rovira estrena este viernes 100 metros, la cinta en la que se mete en la piel de un enfermo de esclerosis múltiple que se propuso terminar la prueba más exigente del triatlón que consta de 3,86 km de natación, 180 km de ciclismo y 42,2 km de carrera a pie. El Imparcial ha charlado con el malagueño.

DÍA MUNDIAL

Este 29 de febrero, las enfermedades de baja prevalencia protagonizan más de 8.000 tweetsy más de 48 millones de impresiones aunando los resultados de los hashtag #SomosFEDER, #DíaMundialER y #EnfermedadesRaras, que están siendo trending topic desde primera hora de la mañana.

Claman por el trato "denigrante y escandaloso" por parte del Ministerio de Sanidad

De las cerca de 7.000 enfermedades raras registradas, apenas un uno por ciento cuenta en la actualidad con un tratamiento realmente efectivo, lo que sumado a los recortes sanitarios aprobados por el Gobierno deja en una situación de extrema indefensión a aquellos miles de españoles, niños y adultos, que padecen alguna de estas patologías. Los afectados claman contra Sanidad por su situación "denigrante y escandalosa" y reclaman ayudas urgentes para poder vivir en las mejores condiciones posibles.

día mundial de las enfermedades raras

El angioedema hereditario es una enfermedad rara que afecta a unas 800 personas en España y que es desconocida no solo por la opinión pública sino por los propios médicos, lo que hace que el tiempo medio en dar con el diagnóstico sea de más de diez años.

más de 3.000 portadores españoles

Los especialistas reclaman más equidad en el acceso a las pruebas de diagnóstico y un mayor esfuerzo en investigación para tratar enfermedades lisosomales y síndromes relacionados que afectan al sistema nervioso central.

Inyección subcutánea

La Comisión Europea acaba de aprobar la autoadministración de Firazyr para el tratamiento sintomático de las crisis agudas de angioedema hereditario en adultos. Se trata del primer tratamiento que se presenta como inyección subcutánea.