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enfermedades raras

indicada para pacientes con enfermedad de Gaucher de tipo I

La Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios ha autorizado la comercialización en España de la velaglucerasa alfa, indicada para la terapia de sustitución enzimática a largo plazo en pacientes con enfermedad de Gaucher de tipo I.

día mundial de las enfermedades raras

Expertos del Centro Médico de Reproducción Asistida CREA han señalado en Valencia que el 80 por ciento de las enfermedades calificadas como "raras" son de origen genético. Este lunes se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en España sufren más de 3 millones de personas.

900 personas la sufren en su país

Más de 40 especialistas médicos han debatido en Madrid sobre los últimos avances en los tratamientos de la enfermedad de Gaucher y en la que han anunciado la próxima aprobación en España de varios medicamentos para tratar esta patología.

conferencia europlan

Los pacientes con enfermedades raras reclaman, a parte de la dotación económica suficiente para desarrollar con eficiencia un plan estratégico, "un mapa en el que se identifique dónde están estos especialistas" para su patología y para que, a través de las unidades de referencia, tengan derecho a acceder a ese experto donde quiera que esté.

Se estima que 900 españoles la padecen

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) acaba de aprobar el tratamiento de Shire indicado en la Enfermedad de Gaucher Tipo I. En España uno de cada 150.000 habitantes es portador de esta enfermedad.

laboratorio Genzyme

La FDA ha anunciado que algunas partidas de cinco medicamentos del laboratorio Genzyme, indicados en el tratamiento de enfermedades raras, podrían estar contaminados con partículas de metal, gomas o fibras que podrían ser perjudiciales para los pacientes.

Primer Día Mundial de Enfermedades Raras

Con motivo del Primer Día Mundial de Enfermedades Raras, la plaza de la Catedral de Barcelona ha sido el escenario este sábado de una concentración en la que quiere sensibilizar a la sociedad sobre los problemas que sufren los que las padecen. "Somos más de 3 millones y aún así estamos solos. Únete al Pacto de Todos por las ER" es el lema de la campaña anual de esta problemática.

carrera solidaria

Este domingo, en la Casa de Campo de Madrid, la compañía biofarmacéutica Shire Pharmaceuticals Ibérica en colaboración con otras entidades, como la cadena de distribución Día (Grupo Carrefour), han colaborado en la organización de la segunda Carrera Solidaria para apoyar el conocimiento de las enfermedades raras que organiza la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de difundir el conocimiento de estas patologías que en España afectan a más de tres millones de españoles.

una patología muy grave

¿Alguna vez ha sufrido una inflamación de glotis? Puede ser que lo que parecía una reacción alérgica fuera en realidad un angioedema por bradicinina. Muchos clínicos suelen confundir esta patología hasta el punto de realizar operaciones innecesarias de apendicitis, ovarios o traqueotomías. Los expertos estiman que esta patología afecta a 75.000 personas en Europa, de los cuales unos 1.500 son españoles, y solo el 45% de ellos están correctamente diagnosticados.

tres millones de afectados de enfermedades raras

El Grupo de Trabajo de Medicamentos Huérfanos ha solicitado ante la Comisión de Sanidad en el Senado que estos fármacos huérfanos queden excluidos del Real Decreto 8/2010.

en la casa de campo de madrid

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 2.200 personas se dieron cita en la casa de Campo de Madrid para correr y solidarizarse con este tipo de enfermedades, por las que en España hay 2.518.943 personas afectadas de manera directa o indirecta.

nuevo centro de referencia nacional

El siete por ciento de la población española, aproximadamente tres millones de personas, padece alguna de las 7.000 enfermedades raras catalogadas en el mundo, parte de los cuales serán asistidos en el centro de referencia nacional que abrirá próximamente en la ciudad de Burgos.

equidad en los tratamientos

El presidente de la Fundación FEDER, que agrupa a pacientes con enfermedades raras, ha urgido al Gobierno a que garantice la equidad en el acceso a tratamientos y fármacos para estas patologías, independientemente de la comunidad autónoma en la que se viva.