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enfermedades raras

una patología muy grave

Una inflamación que simula una alergia puede esconder angioedema

21/12/2010@20:15:13
¿Alguna vez ha sufrido una inflamación de glotis? Puede ser que lo que parecía una reacción alérgica fuera en realidad un angioedema por bradicinina. Muchos clínicos suelen confundir esta patología hasta el punto de realizar operaciones innecesarias de apendicitis, ovarios o traqueotomías. Los expertos estiman que esta patología afecta a 75.000 personas en Europa, de los cuales unos 1.500 son españoles, y solo el 45% de ellos están correctamente diagnosticados.

conferencia europlan

Los pacientes que sufren enfermedades raras piden un "mapa de especialistas"

Los pacientes con enfermedades raras reclaman, a parte de la dotación económica suficiente para desarrollar con eficiencia un plan estratégico, "un mapa en el que se identifique dónde están estos especialistas" para su patología y para que, a través de las unidades de referencia, tengan derecho a acceder a ese experto donde quiera que esté.

Se estima que 900 españoles la padecen

La EMA aprueba un medicamento para la enfermedad de Gaucher tipo I

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) acaba de aprobar el tratamiento de Shire indicado en la Enfermedad de Gaucher Tipo I. En España uno de cada 150.000 habitantes es portador de esta enfermedad.

laboratorio Genzyme

Hallan metal, goma y fibra en algunos fármacos para enfermedades raras

La FDA ha anunciado que algunas partidas de cinco medicamentos del laboratorio Genzyme, indicados en el tratamiento de enfermedades raras, podrían estar contaminados con partículas de metal, gomas o fibras que podrían ser perjudiciales para los pacientes.

Primer Día Mundial de Enfermedades Raras

Diez años sin diagnóstico porque su enfermedad es de las raras

Con motivo del Primer Día Mundial de Enfermedades Raras, la plaza de la Catedral de Barcelona ha sido el escenario este sábado de una concentración en la que quiere sensibilizar a la sociedad sobre los problemas que sufren los que las padecen. "Somos más de 3 millones y aún así estamos solos. Únete al Pacto de Todos por las ER" es el lema de la campaña anual de esta problemática.

tres millones de afectados de enfermedades raras

Piden al Senado que los fármacos huérfanos queden excluidos del Real Decreto 8/2010

El Grupo de Trabajo de Medicamentos Huérfanos ha solicitado ante la Comisión de Sanidad en el Senado que estos fármacos huérfanos queden excluidos del Real Decreto 8/2010.

en la casa de campo de madrid

Más de 2.200 personas corren en Madrid contra las Enfermedades raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 2.200 personas se dieron cita en la casa de Campo de Madrid para correr y solidarizarse con este tipo de enfermedades, por las que en España hay 2.518.943 personas afectadas de manera directa o indirecta.

nuevo centro de referencia nacional

Tres millones de españoles padece algún tipo de enfermedad rara

El siete por ciento de la población española, aproximadamente tres millones de personas, padece alguna de las 7.000 enfermedades raras catalogadas en el mundo, parte de los cuales serán asistidos en el centro de referencia nacional que abrirá próximamente en la ciudad de Burgos.

equidad en los tratamientos

Los pacientes piden una estrategia nacional frente a las enfermedades raras

El presidente de la Fundación FEDER, que agrupa a pacientes con enfermedades raras, ha urgido al Gobierno a que garantice la equidad en el acceso a tratamientos y fármacos para estas patologías, independientemente de la comunidad autónoma en la que se viva.