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en la casa de campo de madrid

Más de 2.200 personas corren en Madrid contra las Enfermedades raras

lunes 01 de marzo de 2010, 12:02h
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 2.200 personas se dieron cita en la casa de Campo de Madrid para correr y solidarizarse con este tipo de enfermedades, por las que en España hay 2.518.943 personas afectadas de manera directa o indirecta.
El pasado domingo, en la Casa de Campo de Madrid, la compañía biofarmacéutica Shire Pharmaceuticals Ibérica, en colaboración con otras entidades como FEDER, organizó la I Carrera por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras en Madrid en la que participaron 2.200 personas, de las cuales un 45% de ellas han sido mujeres.

La División de Shire, Human Genetics Therapies (Shire HGT) -la unidad especializada en enfermedades genéticas de baja prevalencia- organizó esta Carrera para apoyar a todos los afectados de Enfermedades Raras bajo el lema “Queremos ser tan valientes como las personas a las que ayudamos”. El objetivo de esta carrera era recaudar fondos, que se estima han superado los 8.000€. Los fondos se entregarán a FEDER para que los reparta entre las Asociaciones de pacientes y afectados que más lo necesiten.

Para Transito Olay, Responsable de Relaciones Institucionales de Shire HGT, éste es uno de los actos solidarios que está respaldando actualmente la compañía. “Nuestra aportación es en el ámbito mundial. En Estados Unidos estamos celebrando eventos para ayudar a estos enfermos. Lo mismo en Brasil y en todos los países del mundo. Nuestra entrega a la investigación para ayudar a estas enfermedades es mundial”, afirmó Olay.

Entre los participantes de la carrera hubo disparidad de edades, desde bebés que iban en sus carritos empujados por sus padres a personas afectadas por alguna enfermedad rara, e incluso una señora de noventa años, Doña Lucrecia Zurdo, que también quiso correr sus cinco kilómetros para ayudar a estos enfermos.

Según los organizadores de esta Carrera, este acto se organizó con el objetivo de mejorar la situación de los pacientes de Enfermedades Raras y concienciar a la sociedad de la existencia de estas enfermedades para hacerlas así ‘menos raras’. Los fondos obtenidos de la organización de esta cita deportiva irán destinados a las diferentes Asociaciones miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) “y se espera que ésta entidad la reparta entre los enfermos más necesitados”, señaló Héctor de la Riva, Clinical Proyects Associate de Shire HGT, uno de los corredores de esta carrera.

Más de 2.200 personas, entre los que se encontraban afectados, familiares, amigos y algún que otro periodista, participaron ayer corriendo durante cinco kilómetros con un mismo fin: la Esperanza. Entre los ganadores varones de esta carrera llegaron con mejores tiempos David Apraiz y Saúl Ordoñez. La primera entre las mujeres fue Marina Almendros, con el dorsal 1600, estudiante de 29 años de Interpretación y Teatro.

Héctor de la Riva, Clinical Projects Associate de Shire HGT también apoyó la causa participando personalmente en la Carrera. “Shire apoya esta carrera para recaudar fondos, así como para dar más visibilidad a estas enfermedades. Estas patologías no siempre son tan raras sino que están mal diagnosticadas. Nuestra prioridad son los enfermos. Trabajamos para conseguir tratamientos que mejoren su calidad de vida y que, en muchos casos, les salven la vida”, explicó Héctor momentos antes de empezar a correr.

Juan Ferrero y Lucrecia Zurdo.No es la primera vez que De la Riva colabora en una iniciativa solidaria de estas características. Ya en el año 2008, la compañía biofarmacéutica Shire organizó la campaña Runnig for Rare Diseases (Corriendo por las Enfermedades Raras), en el marco de la Maratón de Nueva York, en la que participó Héctor. El objetivo de esta Marcha fue también recaudar fondos para los pacientes de Enfermedades Raras. “Un total de 22 empleados europeos de Shire, entre ellos 3 españoles, completamos los 42 kilómetros de recorrido. Recabamos fondos de forma personal, de proveedores, vendimos camisetas…. En definitiva, hicimos lo imposible para obtener la máxima recaudación. Mereció la pena realizar este esfuerzo por las Enfermedades Raras”, afirmó De la Riva.

En aquella ocasión el equipo europeo de Shire HGT consiguió 25.000 euros. Shire se comprometió a duplicar la cantidad conseguida por el equipo, por lo que finalmente se obtuvo un total de 50.000 euros para toda Europa. El dinero recaudado se repartió entre diferentes Asociaciones de Pacientes, como la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) o la Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo (ADAC).

"Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria"
Esta Carrera ha supuesto para Cristina Villalba, paciente afectada por la Enfermedad de Gaucher, un reconocimiento social para los enfermos. “Estas iniciativas son una forma de decir que realmente existimos. La gente desconoce la existencia y abundancia de este tipo de enfermedades. Por propia experiencia, uno sólo toma conciencia de ellas cuando afectan a personas cercanas o se padece en primera persona”, comentó Cristina, una de los 3 millones de pacientes españoles afectados por alguna Enfermedad Rara. Este grupo de personas, aparentemente silencioso pero con mucha fuerza, busca su reconocimiento social y sanitario.

Por la integración de los pacientes
En nuestro país, la asignatura pendiente es la integración social, laboral y sanitaria de los más de tres millones de afectados por Enfermedades Raras. Día a día, estos enfermos se enfrentan al desconocimiento de su enfermedad por parte de la sociedad, la falta de investigación, la escasez de información y la dificultad de acceso a los tratamientos.

“Este tipo de iniciativas son muy interesantes porque te dan la oportunidad de contactar con otros enfermos que, al igual que tú, se sienten aislados. Para nosotros es difícil hablar de nuestra enfermedad con normalidad, ya que la mayoría de las personas la desconocen. Por este motivo, el problema se instala muy dentro de ti”, comentó contó Montse Castellá, madre de un niño afectado por la Enfermedad de Gaucher Tipo III, al que se le practicó un transplante de médula para intentar frenar el avance de la enfermedad.

Intercambiar experiencias, escuchar y que te escuchen, conocer otras personas que comparten motivos similares para seguir luchando y viviendo… Éstas son algunas de las razones por las que los pacientes aplauden este tipo de proyectos. “Muchos somos los elegidos para poseer una condición diferente. El problema es que estamos muy dispersos y eso nos hace parecer raros”, sentenció Castellá.

Enfermedades de baja prevalencia. Datos y cifras
Sólo en España, más de 3 millones de personas padecen alguna de las más de 7.000 Enfermedades Raras que existen. En Europa, hay más de 29 millones de personas afectadas, lo que supone un 8% de la población.

Una Enfermedad Rara o de baja prevalencia, es aquella que afecta a menos de 5 por cada 10.000 personas, según datos de la Red Epidemiológica de Investigación en Enfermedades Raras (REpIER).

Históricamente, la relativa baja frecuencia de estas enfermedades ha provocado su marginación en los sistemas de información sanitaria.