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DÍA MUNDIAL

Este 29 de febrero, las enfermedades de baja prevalencia protagonizan más de 8.000 tweetsy más de 48 millones de impresiones aunando los resultados de los hashtag #SomosFEDER, #DíaMundialER y #EnfermedadesRaras, que están siendo trending topic desde primera hora de la mañana.

Concierto benéfico

El Auditorio Nacional de Música de Madrid acoge el próximo viernes 4 de mayo un gran concierto benéfico de zarzuela y canciones populares de siempre organizado por la Fundación Sinfolírica y el Club Rotary de Madrid, y apadrinado por Vicente del Bosque.

Día Mundial de las enfermedades raras

Este miércoles se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre estas patologías, de las que existen más de 6.000, que afectan en su conjunto a un 7% de la población mundial.

900 personas la sufren en su país

Más de 40 especialistas médicos han debatido en Madrid sobre los últimos avances en los tratamientos de la enfermedad de Gaucher y en la que han anunciado la próxima aprobación en España de varios medicamentos para tratar esta patología.
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Claman por el trato "denigrante y escandaloso" por parte del Ministerio de Sanidad

De las cerca de 7.000 enfermedades raras registradas, apenas un uno por ciento cuenta en la actualidad con un tratamiento realmente efectivo, lo que sumado a los recortes sanitarios aprobados por el Gobierno deja en una situación de extrema indefensión a aquellos miles de españoles, niños y adultos, que padecen alguna de estas patologías. Los afectados claman contra Sanidad por su situación "denigrante y escandalosa" y reclaman ayudas urgentes para poder vivir en las mejores condiciones posibles.

día mundial de las enfermedades raras

El angioedema hereditario es una enfermedad rara que afecta a unas 800 personas en España y que es desconocida no solo por la opinión pública sino por los propios médicos, lo que hace que el tiempo medio en dar con el diagnóstico sea de más de diez años.

día mundial de las enfermedades raras

Expertos del Centro Médico de Reproducción Asistida CREA han señalado en Valencia que el 80 por ciento de las enfermedades calificadas como "raras" son de origen genético. Este lunes se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en España sufren más de 3 millones de personas.

conferencia europlan

Los pacientes con enfermedades raras reclaman, a parte de la dotación económica suficiente para desarrollar con eficiencia un plan estratégico, "un mapa en el que se identifique dónde están estos especialistas" para su patología y para que, a través de las unidades de referencia, tengan derecho a acceder a ese experto donde quiera que esté.