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día mundial de las enfermedades raras

El angioedema hereditario, desconocida por el público y los médicos

miércoles 29 de febrero de 2012, 09:47h
El angioedema hereditario es una enfermedad rara que afecta a unas 800 personas en España y que es desconocida no solo por la opinión pública sino por los propios médicos, lo que hace que el tiempo medio en dar con el diagnóstico sea de más de diez años.
La Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras ha denunciado que el angioedema hereditario es una enfermedad rara que afecta a unas 800 personas en España y que es desconocida no solo por la opinión pública sino por los propios médicos, lo que hace que el tiempo medio en dar con el diagnóstico sea de más de diez años.

El angioedema hereditario es causado por bajos niveles o el funcionamiento inadecuado de una proteína llamada inhibidor de C1. A pesar de que los síntomas más habituales son el dolor abdominal recurrente y la hinchazón de extremidades y cara, se estima que más del 50 % de los afectados sufrirá a lo largo de su vida al menos un ataque laríngeo (edema de glotis), principal riesgo de muerte de la enfermedad por asfixia, que puede llegar al 30-40 % en pacientes no diagnosticados.

Según un informe elaborado por la asociación internacional de pacientes, en el que ha participado AEDAF, un 92 % de los afectados considera que el conocimiento médico sobre la enfermedad es deficiente o muy deficiente.

Así, según la presidenta de la AEDAF, Sara Smith, "es el propio paciente el que se convierte en médico, adquiriendo los conocimientos necesarios para luego explicar al médico en cuestión".

Además del riesgo potencial de muerte, los afectados no tratados ven disminuida su calidad de vida.

Teniendo en cuenta que el término medio es un ataque cada 7 a 14 días y que pueden durar varios días, los pacientes pueden verse debilitados por sus síntomas hasta tres meses al año.

La asociación ha explicado que existe una solución plasmática que permite remitir los ataques en poco más de media hora al aportar al organismo la proteína que los afectados no tienen o que no les funciona, si bien el tratamiento no se encuentra en todos los hospitales.
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