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Día Mundial de las enfermedades raras

El 43% de afectados por una enfermedad rara tuvo problemas para tratarse

martes 28 de febrero de 2012, 12:39h
Este miércoles se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre estas patologías, de las que existen más de 6.000, que afectan en su conjunto a un 7% de la población mundial.
Este miércoles 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) con el objetivo de concienciar a las autoridades sanitarias y a la sociedad sobre estas patologías, enfermedades poco frecuentes que afectan a cinco de cada 10.000 personas. Existen más de 6.000 enfermedades raras, que afectan en su conjunto a un 7% de la población mundial.

En este sentido, el 43% de los afectados por ER asegura haber tenido dificultades en el último año para recibir su tratamiento habitual, mientras que más de la mitad de las asociaciones de pacientes denuncian estar sufriendo un "significado deterioro" en la asistencia sanitaria que pueden prestar.

Así se desprende de un análisis realizado por el Observatorio de las ER, que muestra las "graves consecuencias" que están generando las políticas de recorte, derivadas de la crisis económica, en este colectivo. El estudio revela que el 39% de los pacientes y sus familiares alega haber sufrido "recortes reales" en el suministro de su terapia y un porcentaje similar considera que está experimentando un importante retroceso en la atención que recibe.

Además, las enfermedades raras son la primera causa de muerte en la edad pediátrica y afectan aproximadamente al 3 por ciento de los recién nacidos, al tiempo que representan en conjunto a entre el 30 y el 50 por ciento de los ingresos pediátricos, según los datos presentados en la II Jornada Balear de Enfermedades Raras, que se celebra en el Hospital Universitario Son Espases.

Día Mundial de las Enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) lleva años con la campaña “Vacúnate contra la Indiferencia”, que incluye más de 100 acciones para lograr posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria", ya que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76 por ciento de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado, según afirma FEDER.



Esta campaña de sensibilización, que vive este miércoles uno de los días más relevantes, cuenta con más de 200 asociaciones de pacientes implicadas, 50 empresas solidarias y entidades adheridas a la campaña, con Vicente del Bosque como imagen de la misma, tres carreras solidarias, y por primera vez, una gran iniciativa en redes sociales para hacer que el Día Mundial de las Enfermedades raras sea una jornada 2.0.

Así, a través de Facebook y Twitter la sociedad puede apoyar este día mundial y sumarse a la campaña “Vacúnate contra la indiferencia”. Además, desde FEDER, han desarrollado aplicaciones específicas para dispositivos móviles en la que los usuarios podrán acceder a toda la información y realizar donaciones para los proyectos y servicios de la organización.

Las personas interesadas en esta campaña disponen de toda la información necesaria en la página web www.enfermedades-raras.org, con la agenda de todas las actividades desarrolladas y que se van a realizar, así como material para descargarse, informarse de las aplicaciones para los smartphones, hacer donativos y “vacunarse contra la indiferencia”.
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