Los pacientes que sufren enfermedades raras piden un "mapa de especialistas"

La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, ha asegurado a EL IMPARCIAL que la principal necesidad que tienen los afectados por estas patologías poco frecuentes es “la designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia en materia de enfermedades raras”.

Delgado reconoce que son enfermedades sobre las que hay poca experiencia y poco conocimiento, que, además, está fragmentado, pero, explica, “es una necesidad imperiosa que nuestros pacientes puedan ir allí donde está el médico que ha visto más casos, donde está el grupo profesional que ha atendido a más familias para que puedan recibir una atención de excelencia”.

Básicamente, desde esta federación se reivindica “la necesidad de un mapa en el que se identifique dónde están estos especialistas” para que, a través de la designación de estas unidades, los pacientes, independientemente de la comunidad autónoma en la que vivan, tengan derecho a acceder a ese especialista de referencia”.

Así, Claudia Delgado insiste: “No pretendemos que todos los médicos sepan de nuestras enfermedades, pero sí que allá donde haya excelencia, nuestros pacientes pueden ir, incluso si eso requiere que sea un especialista de fuera de España”.

Buscando respuestas: Conferencia EUROPLAN
Para dar respuesta a las preguntas sobre la situación de estas enfermedades que se hacen los más de tres millones de personas que sufre alguna de estas patologías poco frecuentes, se celebra este viernes y sábado la Conferencia EUROPLAN, la mayor conferencia europea sobre la materia.

Al respecto, la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras ha señalado que espera que esta conferencia sirva “para analizar de manera objetiva cuál es la situación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en relación con las recomendaciones de Europa”, ya que a FEDER le interesa que con este análisis se vean reflejadas todas las perspectivas de los grupos de interés: pacientes, investigadores, personal sanitario y la administración.

“Va a servir para dar luz sobre cuales son las coincidencias y las principales diferencias que tenemos en materia de enfermedades raras dentro de esta estrategia”, apunta Claudia Delgado, que añade “nos conformamos con que queden claras dos cosas: la falta de dotación económica que tiene esta estrategia y la necesidad de un presupuesto específico que conduzca a los objetivos previstos”.

Por eso, Delgado hace hincapié en que dentro de la propia estrategia piden que tenga presupuesto, que quede perfectamente reflejado, que tenga una organización estatal de enfermedades raras capaz de coordinar las acciones dentro de la estrategia (ahora no existe o está muy poco definida) y que haya un calendario de puesta en marcha para cada una de las líneas de trabajo.

¿Qué es una enfermedad rara?
Según explica la propia FEDER en su web, “es una enfermedad que tiene una baja frecuencia o aparece o raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).

Desde la federación se recuerda que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara”.