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Investigación del cáncer infantil

Asociación Pablo Ugarte: "Nuestro objetivo es dejar a los oncólogos en paro"

viernes 22 de marzo de 2013, 20:56h
La Asociación Pablo Ugarte surgió por Pablo, un niño que falleció a los 10 años por un cáncer de huesos y fue creada para apoyar y ayudar a la investigación del cáncer, principalmente el infantil. El presidente y padre de Pablo, Mariano Ugarte, ha explicado en una entrevista a EL IMPARCIAL que su objetivo “es dejar a los oncólogos en paro” y para ello garantiza que “el cien por cien de lo que dona la gente se dedica a la investigación”.
¿Quién es Pablo Ugarte?
Es mi hijo, que falleció a los 10 años, hace dos años ahora, por un sarcoma de Ewing. El nombre de la Asociación Pablo Ugarte está hecho en homenaje a él, pero Pablo Ugarte representa a todos los niños, amigos que hemos ido dejando, a todos los chavales que hemos visto que han fallecido por causa del cáncer infantil.

¿Qué es el sarcoma de Ewing?
Ewing es el que lo descubrió y es un cáncer de huesos que afecta a una persona de cada millón doscientas mil. La verdad es que somos una familia con suerte. No sé si buena o mala, pero con suerte seguro.

El problema de este cáncer es que todavía tiene estadísticas muy malas de supervivencia. Está rozando el 60% de supervivencia y eso significa que son muchos niños los que se mueren todavía con un sarcoma de Ewing. Por cierto, niños y no tan niños porque también afecta a mayores.

PIE DE FOTO¿Por qué es necesaria la Asociación Pablo Ugarte?
Porque ayuda exclusivamente a encontrar algo contra el cáncer. La Asociación Pablo Ugarte nace solamente para ayudar a la investigación, para impulsar la investigación del cáncer infantil. Hay otras asociaciones que son muy necesarias, que ayudan para otras muchas cosas, con psicólogos, ayudan con asuntos sociales, con material, con pisos… nosotros lo que intentamos desde el principio es ir al problema de raíz, que es la investigación y encontrar una solución al cáncer infantil.

Pero sobre todo por la impotencia de ver a un niño, o a una persona mayor, sabiendo que no hay nada que hacer porque no existe medicación, no existe tratamiento, no había nada es duro. Y en España son anualmente unas 50 familias las que tienen un niño con sarcoma de hueso. Son 1.200 niños los que sufren al año cáncer y de esos, unos 50, tienen sarcoma de Ewing. Es una enfermedad muy rara, es una enfermedad rarísima que no se investiga y para la que no hay fondos.

Por eso quisimos poner un poquito nuestra ayuda, animar a la gente y sobre todo hacer ver que se hace algo útil, que la Asociación Pablo Ugarte por lo menos invierte su dinero en algo útil y que seguro que va a dar una solución a este problema.

Has hablado de dinero, ¿qué hacéis para conseguir vuestros fines?
Nos basamos en la confianza de los socios, porque parece increíble que la gente se fíe de un tal Mariano Ugarte que ha salido por ahí y que ha montado una asociación. Y ya son más de 1.250 socios que aportando cada uno lo que buenamente puede y buenamente quiere –hay socios que aportan un euro y los hay que aportan más de 100– con eso lo dedicamos cada mes a la investigación del cáncer infantil.

Con esto y con eventos que organizamos regularmente, que no los organizo yo que los organizan socios que están muy implicados se va obteniendo un dinero que nos lleva a empezar a estar dando unos 17.000 euros mensuales. Que no está mal…

¿A quiénes destináis exactamente ese dinero?
Ahora mismo se lo damos a cuatro equipos de investigación: uno en Córdoba, que estudia la leucemia linfoblástica aguda infancia; otro en el Hospital San Juan de Dios en Barcelona, que estudia el sarcoma de Ewing; un tercero en el Hospital Virgen de la Arrixaca, en Murcia, que estudia las células NK; y un cuarto en el Hospital La Fe de Valencia, que estudian el neuroblastoma. Para el mes que viene empezamos a colaborar con el quinto equipo, que está en el Instituyo Carlos III de Madrid, que estudia también el sarcoma de Ewing.

Recibís llamadas en la asociación de familias afectadas, ¿para qué, qué quieren, qué buscan, qué esperan de vosotros?
Yo lo que he recibido sobre todo son llamadas para hablar. Llaman buscando ánimo. Una persona que se encuentra de repente con esto lo que busca es ánimo porque, yo no soy psicólogo, sólo intento animarla, pero buscan información, dónde pueden ir, qué pueden hacer... Alguna vez les ofrezco una segunda opinión, por los equipos que tenemos de cualquier tipo de cáncer infantil.

Sobre peticiones de ayuda económica, intentamos ayudar a personas que se encuentran en el paro y tratamos de ayudarles con lo que necesiten para el tratamiento del niño: medicinas, alimentación, lo que ellos no puedan sufragar por sí mismos (porque hay productos que son muy caros en el tratamiento del cáncer infantil) o una silla de ruedas…

¿Cómo se puede ayudar o colaborar con la Asociación Pablo Ugarte?
Es muy fácil porque entrando en nuestra web, que es www.asociacionpablougarte.es, aparece cómo hacerse socio. Lo único que ofrece la Asociación Pablo Ugarte a sus socios, a parte de una información completa y transparente de todo lo que hacemos, porque semana a semana decimos todo lo que se hace con el dinero que nos dan, es garantizar que el cien por cien de lo que dona la gente se dedica a la investigación. Aquí no hay ningún gasto de nada. Todo lo que dan los socios se dedica a la investigación del cáncer infantil.

Bonito recuerdo para Pablo con una acción muy loable y muy útil para todas estas personas que se ven obligadas a enfrentarse al cáncer infantil…
Nosotros siempre decimos que nuestro gran objetivo es dejar a los oncólogos en paro. Y los mismos oncólogos nos lo dicen: ¡Ojalá!

¡Felicidades!
No, gracias a la gente.

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