Polémico anuncio de la Generalidad sobre la cesión de datos sanitarios

El Departamento de Salud ha encargado a la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS) que convierta en anónimos y cruce todos los datos sanitarios de los catalanes para poderlos ceder a centros de investigación solamente públicos, con la total garantía de confidencialidad de los datos personales.

El Diario Oficial de la Generalidadde Cataluña (DOGC) publica este miércoles una resolución del Departamento de Salud en la que tanto el Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) como el Instituto Catalán de la Salud (ICS) encargan al AQuAS que convierta en anónimos los datos de sus pacientes, relacione los datos de los diferentes registros y garantice totalmente su confidencialidad.

El encargo concreto es gestionar y anonimizar "la información incluida en los ficheros que contienen datos de carácter personal del Departamento de Salud, del CatSalut y del ICS con datos de salud o centros asistenciales de interés para la investigación y evaluación médicas para su posterior tratamiento, de forma que se mantenga la necesaria protección de los datos de carácter personal".

El director de la AQuAS, Josep María Argimon, ha asegurado en declaraciones a Efe que este encargo no se relaciona necesariamente con el polémico proyecto VISC+ de cesión de datos sanitarios con fines científicos, al que han puesto objeciones los partidos de la oposición, la Autoridad Catalana de Protección de Datos y el Observatorio de Bioética de la UB, entre otros.

Argimon si ha reconocido que este encargo ayudará a implementar el proyecto VISC+, que de momento sólo cederá los datos a centros de investigación públicos, aunque a largo plazo no descarta dar entrada a una colaboración público-privada.

Ante las críticas que suscitó el proyecto de cobrar por el uso de los datos sanitarios de los catalanes anonimizados, el Departamento de Salud se echó atrás y aseguró que únicamente los utilizaría para investigación en centros públicos, aunque pocos días después matizó que no cerraba las puertas al proyecto original del proyecto VISC+ de cesión de datos en su diseño original, es decir cobrar por ellos a centros privados con fines científicos.

El AQuAS, que gestiona el proyecto VISC + (Más Valor a la Información de Salud de Cataluña), acordó finalmente "desarrollar el proyecto en su totalidad tal como estaba diseñado inicialmente, a través de una colaboración público-privada, lo antes posible". Pese a ello, el conseller de Salud, Boi Ruiz se comprometió a volver a discutir el plan en el Parlament antes de materializarlo.

En el encargo a AQuAS, Salud argumenta que "las características de la sociedad actual, con los avances tecnológicos y asistenciales" hacen necesario "implementar un modelo que permita facilitar las grandes cantidades de datos que se generan continuamente en el sistema de salud de Cataluña a todos los agentes que intervienen o tienen capacidad para mejorar la salud de la población". Argimon ha explicado que esta labor ya la viene haciendo el AQuAS desde hace años con finalidades de evaluación, pero con este encargo oficial garantizará aún más la confidencialidad de los datos y los podrá relacionar unos con otros para investigación científica.

En cuanto a la posibilidad de subcontratar empresas para llevar a cabo esta labor que menciona la resolución, Argimon ha asegurado a Efe: "en ningún caso nos planteamos que una empresa privada tenga acceso a los datos, pero sí podremos subcontratar algunos servicios como determinados trabajos informáticos, la elaboración de un software, el mantenimiento de la infraestructura o la denominada seguridad perimetral".

"El hecho que ahora el AQuAS centralice el cruce de datos sanitarios de diferentes registros garantiza más la confidencialidad y la trazabilidad", ha asegurado Argimon, que ha insistido en que esta labor no está necesariamente relacionada con el proyecto VISC+. "Este encargo no es necesario como paso previo para nada, ni para ceder información a centros de investigación", ha dicho el director de AQuAS, que ha insistido en que "no tenemos la intención de dar datos a ninguna empresa privada".

El director de AQuAS ha explicado que "anonimizar" los datos de los pacientes catalanes "va más allá de sacarles los identificadores personales, ya que a veces la propia combinación de diagnósticos hace posible una individualidad".

"Por ejemplo si aparece que una persona mide 2,15 es posible identificarla, así que hay que agrupar a todos los que miden más de 1,90, por ejemplo, o enmascarar algunos grupos", ha señalado el especialista.

La resolución indica que la anonimización de los datos se financiará "a partir de las transferencias ordinarias que efectúa el Departamento de Salud a la AQuAS".