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HABLAMOS CON RAFAEL BASTERRECHEA, VICEPRESIDENTE DE AVITE

Un rayo de esperanza para las víctimas de la talidomida

Eduardo Villamil
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eduardovillamilelimparciales/16/7/16/28
viernes 28 de julio de 2017, 23:14h
Rafael Basterrechea es vicepresidente de AVITE.
Rafael Basterrechea es vicepresidente de AVITE. (Foto: EFE)
"Llevamos 14 años luchando para poder terminar nuestras vidas con un poco de dignidad".

En 1957, la compañía farmacéutica alemana Grünenthal GmbH sacaba al mercado un medicamento que funcionaba como sedante y calmante de las náuseas durante los primeros meses del embarazo. Se le denominó 'Talidomida'. Su éxito fue rotundo. No sólo porque no tenía —que se supiera— efectos secundarios, sino porque, además, si el consumidor se excedía con la dosis, la empresa farmacéutica garantizaba que éste no correría peligro de muerte. Y en eso acertaron. No serían los consumidores directos las principales víctimas, sino sus propios hijos.

Todas esas madres comenzaron a dar a luz a niños y niñas con focomelia, una anomalía congénita caracterizada por la carencia o excesiva cortedad de las extremidades. Los bebés con este tipo de malformación se contaban por miles. Se la llamó la "Catástrofe de la Talidomida".

Al poco tiempo, los doctores de la Clínica Universitaria de Hamburgo, el alemán Widukind Lenz y el español Klaus Napp, descubrieron que no existía una sola talidomida, sino que había dos tipos: la forma 'R' (que producía el efecto sedante que se buscaba) y la 'S' (que provocaba malformaciones en el feto y causaría focomelia en los futuros adultos). Los doctores también averiguaron que esta última forma de talidomida podía llegar al feto a través de dos vías distintas: bien porque fuese la madre la que directamente la consumiese, o bien porque el padre tomase el medicamento, pasando la talidomida a su esperma para finalmente transferir sus efectos nocivos desde el momento de la concepción. La talidomida se prohibiría en todos los países donde fue comercializada, con mayor o menor celeridad. España, sería uno de los últimos en hacerlo.

Rafael Basterrechea (1965, Barbastro. Huesca) sería uno de esos pequeños, cuya vida quedaría indeleblemente ligada a la del infausto fármaco. Rafael nació con ambos brazos más cortos de lo habitual y sin codos. Su infancia estaría más marcada por el bisturí que por el acné, lo que le llevaría a pasar más tiempo en hospitales que en parques. Rafael pertenece a esa generación que podría haberse salvado si el Régimen hubiera actuado con mayor presteza para prohibir la talidomida. No obstante, tuvo más suerte que otras víctimas y pudo tener una vida más o menos "normal": finalizó su carrera de arquitectura técnica, encontró un trabajo de jefe de obra en el que ha pasado más de 30 años, se casó y tuvo un hijo, perfectamente sano, que hoy cuenta 19 primaveras.

Hasta el año 2005, Rafael pensó que su enfermedad era una rareza. Se consideraba a sí mismo un "bicho raro". Pero gracias a un programa de televisión ('Las Cerezas') que se hizo eco del caso, descubrió que no estaba solo. Había más como él. Desde entonces forma parte de la Asociación de Víctimas de la Talidomida (AVITE), de la que es vicepresidente, y lucha para que "las personas que han tenido una vida muy jodida la puedan terminar con un poco de dignidad".

Pese a que la razón siempre ha estado de su lado, la justicia se ha movido por otros derroteros: en 2013, el Juzgado de Primera Instancia de Madrid condenó al laboratorio alemán a pagar 20.000 euros por cada punto porcentual de minusvalía. Un año más tarde, la Audiencia Provincial de Madrid rectificaba y anulaba dicha resolución, aduciendo que el delito había prescrito; misma conclusión a la que llegarían el Tribunal Supremo en 2015 y el Tribunal Constitucional en 2016, respondiendo al recurso de cuatro de las víctimas. El penúltimo capítulo en este largo y triste periplo judicial tendría lugar el pasado 27 de junio, cuando el Tribunal Europeo de Derechos Humanos desestimó, una vez más, la demanda que AVITE presentó contra España por vulnerar los derechos humanos de los afectados por la talidomida.

Pese a todo, Rafael, junto con José Riquelme, presidente de AVITE, y el resto de afectados, siguen sin rendirse. Y parece que una puerta se ha entreabierto, dejando pasar un sutil pero gratificante rayo de esperanza. Tras varias reuniones de la asociación con los responsables del ministerio de Sanidad, en las que el diputado naranja Francisco Igea ha tenido un papel clave, la ministra Dolors Monserrat, anunciaba esta semana que finalmente se indemnizará a los afectados en 2018. Sólo queda ahora esperar y confiar en que los políticos sepan devolver a los afectados la dignidad que la justicia y ellos mismo les han negado durante más de 60 años.

Rafael Basterrechea, una vida dedicada a la lucha por la dignidad

¿Qué pasó por la cabeza de sus padres cuando lo vieron por primera vez?, ¿Se sintieron responsables de algún modo?:

Lo primero que pensó mi padre fue en matarme. En su opinión lo mejor era que muriera en ese instante porque un ser así no iba a tener ninguna posibilidad de subsistir en la vida.

No podían sentirse responsables porque no tenían ni idea de lo que había pasado. Que yo recuerde, sólo una vez mi madre escuchó si quiera la palabra: cuando uno de mis traumatólogos le preguntó: "¿Araceli, tomó usted talidomida?". Pero ella sólo conocía el nombre comercial del producto, Softenon, por lo que jamás se enteró del asunto.

Pero la 'Catástrofe de la Talidomida' fue una noticia mundial...

La censura jugó un papel importante silenciando todo lo que llegaba al respecto. Nadie se enteraría hasta mucho después de que estas malformaciones se debían a un medicamento. Simplemente pensaban que era la voluntad de Dios o se creían cualquier cuento que le contaban los médicos del Régimen. En España siempre ha sido un tabú, pese a que en el resto del mundo se supiera perfectamente lo que era la talidomida y sus funestas consecuencias.

Sin embargo, los doctores Lenz y Napp descubrieron que la Talidomida estaba detrás de estas malformaciones mucho antes…

Sí, a finales de 1961, que es cuando se ponen en contacto con la farmacéutica y el medicamento se retira de todos los hospitales de Alemania. El juicio allí (Alemania) empezó en el 1965 y para 1969 ya se había ventilado en los tribunales germanos.

¿Cómo es posible que en España hayamos tardado 50 años?

Las únicas declaraciones al respecto, las hizo el director de Sanidad de la época, Jesús García-Orcoyen, quien dijo que sólo existieron dos víctimas y que ambas habían muerto. ¿Qué medico se atrevería a levantar la mano y decir lo contrario? Fin de la historia.

¿Cómo recuerda su infancia?

Nuestra condición es algo inocultable. Todos te consideran un bicho raro. Aún hoy en día, los niños y los abuelos me miran y me preguntan qué me ha pasado. Sufrimos todo tipo de discriminaciones, ya sean laborales, personales o sociales. Hasta los 18 años vine trimestralmente a Madrid para que me observaran. Muchas veces me llevaban al aula magna donde había muchos médicos. Pese a todo yo soy un privilegiado porque aunque mis brazos sean más cortos, al menos tengo. ¿Cómo cree usted que debe sentirse una persona sin extremidades? Será alguien dependiente desde que nazca hasta que se muera.

¿Le ha costado mucho encontrar trabajo?

A mí personalmente no, porque he tenido la suerte de realizar estudios universitarios y he podido buscar algo en lo que fuera útil al ciento por ciento. Además ofrecía unos importantes beneficios fiscales. Desafortunadamente, la mayoría de afectados o tienen empleos precarios o no han trabajado nunca.

¿Cómo se lucha día a día?

Diría que es carácter. Hay algo propio en la psicología de cada uno. Pero en gran parte depende de la educación. Mi padre siempre me inculcó que tenía que demostrar que era mejor que otro para optar al mismo puesto, porque la sociedad siempre me consideraría peor que él. Esto es algo que no todos pueden asimilar y lo más fácil es que te acabe destruyendo.

¿Cómo tratamos realmente a los discapacitados?

Hay de todo. Yo he vivido situaciones de tener una pareja y que sus padres le digan: “¿Dónde vas con ese muerto de hambre? Toda su vida será un desgraciado”. Lo he vivido muchas veces.

Grünenthal es...

Aquí poca cosa. En Alemania, un imperio que factura 5.000 millones de euros anuales, propiedad de una de las familias más ricas del país.

Para hablar de esta empresa primero debemos retrotraernos a su origen: su fundador fue Hermann Wirtz. Un empresario alemán propietario de una empresa de jabones y detergentes, y un alto cargo del partido Nacional Socialista. Tras expropiar a una familia judía su negocio, construyó una fábrica ultramoderna, valiéndose de mano de obra esclava que sacaba del campo de concentración de Auschwitz. Los propietarios actuales son sus descendientes.

Cuando se conoció el escándalo de la talidomida, el director de Grünenthal era Otto Ambros, creador del gas sarín, que fue condenado a 8 años de cárcel en Núremberg. El inventor de la talidomida se llamaba Heinrich Mückter. Él también fue condenado por probar vacunas del tifus en seres humanos en el campo de concentración de Buchenwald, pero se escapó. Otro de sus altos cargos fue Ernst-Günther Schenck, el médico que le dio la píldora del suicidio a Hitler. Eso es Grünenthal.

¿Han hecho algo por remediar su mal a lo largo de estos años?

Lo que hacen es por y para ellos. A nosotros nos han desgraciado la vida, pero, ¿qué se puede esperar de gente que no respeta en absoluto a la raza humana? El discurso que mantienen y que les ha funcionado durante décadas es el de que 'hay otros síndromes que causan malformaciones como la talidomida', cosa que es cierta. Pero en 60 años la medicina ha avanzado mucho. Y hoy en día todos esos síntomas son descartables con una simple prueba genética que todos nos hemos hecho. Ya no les quedan argumentos.

¿Y el Gobierno?

Es lo más triste de todo. Dejando a un lado la época franquista, en la que se tapó todo, durante los 14 años que lleva en pie la asociación, ninguno de los gobiernos tanto del Partido Popular como del Partido Socialista, han hecho nada para ayudarnos. Llevamos 50 peticiones en el congreso y esta última ha sido la única aprobada por unanimidad. ¿La razón? No hay mayoría. Un partido llave (Ciudadanos) ha dado prioridad a este asunto y por fin ha podido ponerlo encima de la mesa de forma seria y real.

¿Por eso llevaron a Grünenthal a juicio?

Lo hicimos porque de alguna forma, aunque sabíamos que perderíamos, queríamos ponerle un final a la historia y que la justicia decidiese.

¿Cómo sabían que perderían?

Porque exigíamos algo (Una compensación de 20.000 euros por cada punto porcentual de discapacidad), que podría afectar a muchas otras empresas farmacéuticas. Si alguien le pasa lo mismo con otra compañía (farmacéutica) mañana podría basarse en esa misma sentencia, que crearía jurisprudencia, y pedir indemnizaciones millonarias. No, eso es algo que el lobby no puede permitir.

Sin embargo, el juez no les quitó la razón. El delito prescribió…

Si una tipología tan grave de lesiones, sin olvidar a lo que se han quedado en el camino, puede prescribir, ¡que baje Dios y lo vea! Si se ha permitido que prescriba es porque a alguien le interesa.

La ministra de Sanidad, Dolors Monserrat, ha anunciado que indemnizará a los afectados en 2018: ¿son optimistas con esta nueva alternativa?

Estamos más cerca que nunca del objetivo que llevamos 14 años persiguiendo: que las personas que han tenido una vida muy jodida la puedan terminar con un poco de dignidad.

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