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problema con el infradiagnóstico

Pacientes con angioedema hereditario reclaman mejor acceso a los tratamientos

lunes 31 de enero de 2011, 12:43h
Los pacientes con angioedema hereditario han reclamado que en muchas ocasiones no tienen acceso a los tratamientos disponibles actualmente y siguen sufriendo ataques inflamatorios potencialmente mortales.
La Asociación Internacional de Pacientes con angioedema hereditario, que sufren deficiencia en el inhibidor C1, (HAEi) reclama que, en muchas ocasiones, no tienen acceso a los tratamientos disponibles actualmente y siguen sufriendo ataques inflamatorios dolorosos y extenuantes que pueden ser potencialmente mortales.

Según el informe emitido por la Hereditary Angioedema International (HAEi), "Estado de la gestión del AEH en Europa Afrontando el Angioedema Hereditario", se han producido diagnósticos equivocados, retrasos en las valoraciones y niveles insatisfactorios en cuanto a los tratamientos a los que han accedido estos pacientes en toda Europa e Israel.

En base a estos hallazgos, la HAEi pide a todas las autoridades sanitarias que incluyan medidas concretas y necesarias para asegurar que los pacientes con angioedema hereditario puedan acceder a los tratamientos adecuados, y, por lo tanto, puedan intentar mejorar su calidad de vida. Las conclusiones de este estudio se basaron en los datos recogidos durante un foro de apoyo a los pacientes y los resultados de una encuesta realizada en once países europeos diferentes e Israel.

El Director ejecutivo de la HAEi, Henrik Boysen, ha explicado que los pacientes con angioedema hereditario experimentan ataques de inflamación en diferentes partes del cuerpo de forma periódica que pueden poner en peligro su vida: "Existen tratamientos contra el angioedema hereditario que están aprobados por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) para su uso en la Unión Europea, pero hemos encontrado grandes diferencias en cuanto a la disponibilidad y el acceso a los mismos”.

“En algunos países los pacientes no pueden acceder a los tratamientos disponibles, mientras que en otros es posible elegir entre una diversidad de terapias. Hacemos un llamamiento a la acción, con el objetivo de reducir la carga que supone esta enfermedad para los pacientes y para aumentar su calidad de vida, al proporcionarles acceso a toda la gama de tratamientos disponibles", explica Henrik Boysen.

Infradiagnóstico
El angioedema hereditario todavía no tiene cura, pero el uso inteligente de los medicamentos disponibles puede ayudar a prevenir la aparición de los síntomas y actuar eficazmente cuando se producen estos ataques. Sin embargo, este informe desvela que esta enfermedad pasa desapercibida muy a menudo y que está infradiagnosticada en Europa y poco tratada.

"Las demandas que hacen los enfermos con angioedema no son desproporcionadas. Los pacientes quieren controlar sus síntomas para sentirse seguros y poder llevar una vida plena en el colegio, el trabajo y en sus relaciones con los demás", afirma Boysen.

Esta Organización (HAEi) cree que cada paciente debería tener un tratamiento individualizado que incluya la terapia a domicilio como una opción viable. "Nuestra llamada a la acción formaliza lo que consideramos derechos básicos del paciente", expone Anthony J. Castaldo, presidente de HAEi.

Igualmente, el alergólogo del Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina (Toledo) especializado en el tratamiento de esta patología, Álvaro Moreno Ancillo, se solidariza con este comunicado emitido por la HAEi y añade que un 25% de los ataques pueden ser mortales y estos fallecimientos se pueden evitar si el paciente accede a la medicación de rescate en el tiempo adecuado.

Sobre el angioedema hereditario
El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad de baja prevalencia y potencialmente mortal que consiste en la deficiencia del inhibidor C1; que provoca edemas (inflamaciones) dolorosos y periódicos en la vía respiratoria, órganos internos, cara, manos y pies. Muchas personas sufren durante años inflamaciones y no están diagnósticados. Con frecuencia los pacientes se ven sometidos a tratamientos y cirugías innecesarias, antes de conocer su diagnóstico definitivo. La mayoría de los ataques de angioedema se producen espontáneamente sin razón aparente, aunque se considera que existen factores desencadenantes, que pueden provocar un edema como son las situaciones de estrés o los traumatismos.

Las inflamaciones de la garganta y de la vía respiratoria pueden causar la muerte por asfixia y deben tratarse como una emergencia médica. Casi todos los pacientes experimentan dolores abdominales intensos e insoportables, vómitos y diarrea. La hinchazón de la cara, las manos, los pies y otras partes del cuerpo es extremadamente dolorosa y extenuante, además de provocar deformidades.

Un ataque sin tratamiento dura entre 24 y 72 horas y puede prolongarse durante más de una semana.
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